Anche noi non abbiamo rinunciato alla nostra vita sociale e alcuni dei nostri amici, oltre alla famiglia allargata, ci hanno offerto supporto affettivo e materiale in molte occasioni. Fra queste persone, alcune sono diventate per A. figure di riferimento, andando a colmare le inevitabili lacune e imperfezioni che sempre caratterizzano la condizione genitoriale. A fronte delle difficoltà sul piano comunicativo che inevitabilmente incontrano i bambini con gravi perdite uditive prelinguali, abbiamo scelto per A. un’educazione oralista e abbiamo avuto la fortuna di incontrare un approccio riabilitativo naturale, attento al rispetto delle normali tappe di sviluppo: si tratta del “Metodo creativo, stimolativo e riabilitativo della comunicazione orale e scritta con le strutture musicali” di Zora Drežančić, che punta all’acquisizione di un linguaggio completo e corretto, perseguendo tale obiettivo con un approccio multisensoriale, nel rispetto delle caratteristiche del bambino, delle sue capacità e della sua motivazione. Inoltre, seguendo la prof.ssa Drežančić nei suoi spostamenti in Italia, A. ha avuto modo di conoscere tanti bambini e bambine sorde e con alcuni di loro ha conservato un’amicizia che è viva ancora oggi.

Insisto molto sull’importanza di puntare fin dall’inizio alla creazione di legami solidi che vadano oltre il confine familiare, anche in rapporto alla natura degenerativa della patologia retinica associata alla sindrome. Infatti, la rete che si è creata intorno a nostro figlio, anche in virtù dell’estrema socievolezza del suo carattere, non è venuta meno via via che la vista ha iniziato a peggiorare sensibilmente, fino a mettere parzialmente in crisi l’autonomia e la fluidità della comunicazione. Trattandosi di un fenomeno estremamente graduale, ha consentito a tutti di adattarsi via via, trovando sempre strategie per superare gli ostacoli. Ma facciamo un passo indietro concentrandoci sui miei vissuti e le mie reazioni iniziali. Come di solito accade per la sindrome di Usher, la prima scoperta è stata quella della sordità. Il colpo è stato duro, soprattutto pensando a tutte le esperienze, legate al canale uditivo, che sarebbero mancate a mio figlio: le voci che non avrebbe riconosciuto, la musica di cui non avrebbe goduto, l’atmosfera creata dai suoni della natura … Inoltre, ero molto attaccata al mio lavoro di insegnante e rinunciare per seguire al meglio il percorso riabilitativo è stata dura. Ricordo di aver subito pensato: “non lo farò, non rinuncerò”, ma questa convinzione è durata meno di un’ora, sostituita dalla consapevolezza che era la strada da percorrere. Come dicevo, il primo pensiero, e le emozioni connesse, erano orientati a ciò che A. non avrebbe avuto, che gli sarebbe mancato a confronto con gli altri bambini, ma molto presto è emersa, gradualmente, tutta la ricchezza di aspetti positivi connessi al suo modo di essere e alla sua crescita: ogni piccolo traguardo rappresentava una fonte di grande soddisfazione e soprattutto vedevo un bambino vivace, socievole, con un forte carattere: così, piano piano, ha prevalso la fiducia che ce l’avrebbe fatta.

Quando a quattro anni e mezzo ha cominciato a perdere la visione notturna e c’è stata la conferma che si trattava di una severa patologia degenerativa a carico della vista, il senso che meglio poteva compensare il deficit uditivo, la disperazione stava per prendere il sopravvento. Di nuovo si è rivelato cruciale poter condividere questo dolore con famigliari e amici, il supporto sociale è stato fondamentale. Di nuovo siamo riusciti a vedere, il padre di A. e io, quello che c’era, un bambino vispo, pieno di voglia di vivere, in cui si cominciava a intravedere un forte senso dell’umorismo e la capacità di trattare con ironia e con coraggio le sfide che si trovava davanti, aspetti che ancora oggi caratterizzano il suo approccio alla vita. Allora abbiamo “semplicemente” proseguito la nostra strada, in certi passaggi faticosa, ma costellata anche di tanti momenti felici, primo tra tutti la nascita del nostro secondo figlio e più recentemente dei nipotini. Dal 2014 ci siamo impegnati attivamente nel supportare la ricerca sulla sindrome, da un lato seguendo i consigli dei medici che sono stati e sono i nostri riferimenti, dall’altro partecipando alle iniziative di sensibilizzazione e di raccolta fondi della società no profit Rare Partners. Questa esperienza mi è sicuramente servita a superare momenti di sconforto e a sentirmi parte attiva, pur nella marginalità del mio contributo, nella lotta contro la malattia. Oggi, a distanza di tanti anni, non posso dire che le mie giornate siano sempre indenni da ansie, paure per il presente e per il futuro, e dal dispiacere che A. debba affrontare quotidianamente tante fatiche. Ma tutto questo non pervade e non esaurisce la mia esistenza. Appena è stato possibile, ho ripreso a lavorare, in un ambito diverso ma non meno appagante e ho trovato spazio per coltivare altri interessi. Mio figlio, d’altra parte, è a tutti gli effetti un adulto e ha in mano la sua vita. Non credo che ci sia una ricetta fissa per raggiungere questo obiettivo, ognuno può trovare la sua strada, per me è stato cruciale non confondersi l’una nell’altro e lasciare spazio ad altre esperienze e rapporti sociali significativi.