sentirme parte activa en la lucha contra la enfermedad
Soy la madre de un adulto con síndrome de Usher tipo 1B, y espero, a través del relato de mi experiencia, lograr transmitir el sentido profundo de esta aventura de mi vida.
Empiezo por el final, para enfocar primero la riqueza del potencial que distingue a un hijo o a una hija, incluso cuando nace con una grave enfermedad genética.
A. es licenciado, trabaja, practica deporte a nivel competitivo, tiene muchos amigos — sordos y oyentes —, se fue a vivir solo antes de cumplir treinta años, más tarde se casó y hoy es padre de un precioso niño.
El padre de A. y yo no fuimos padres perfectos, pero desde el principio apuntamos a una vida autónoma, lo más “normal” posible y llena de experiencias y de relaciones sociales. Nuestra casa siempre estuvo abierta a los amigos, a sus hijos, a los compañeros de escuela y a los niños que compartían el camino de rehabilitación con A.
Tampoco nosotros renunciamos a nuestra vida social, y algunos de nuestros amigos, junto con la familia ampliada, nos ofrecieron apoyo afectivo y material en muchas ocasiones. Entre estas personas, algunas se convirtieron para A. en figuras de referencia, compensando las inevitables carencias e imperfecciones que siempre acompañan la condición de ser padres.
Frente a las dificultades comunicativas que inevitablemente enfrentan los niños con pérdida auditiva prelingüística severa, elegimos para A. una educación oralista, y tuvimos la suerte de encontrar un enfoque rehabilitador natural, respetuoso con las etapas normales del desarrollo: el “Método creativo, estimulativo y rehabilitador de la comunicación oral y escrita con estructuras musicales” de Zora Drežančić, que busca la adquisición de un lenguaje completo y correcto mediante un enfoque multisensorial, respetando las características del niño, sus capacidades y su motivación.
Además, acompañando a la profesora Drežančić en sus desplazamientos por Italia, A. tuvo la oportunidad de conocer a muchos niños y niñas sordos, y con algunos de ellos conserva una amistad que sigue viva hasta hoy.
Insisto mucho en la importancia de crear, desde el inicio, vínculos sólidos que vayan más allá del ámbito familiar, especialmente teniendo en cuenta la naturaleza degenerativa de la patología retiniana asociada al síndrome. De hecho, la red que se formó alrededor de nuestro hijo, también gracias a su carácter extremadamente sociable, no desapareció a medida que la vista empezó a empeorar, afectando parcialmente su autonomía y la fluidez de la comunicación. Al tratarse de un proceso muy gradual, permitió a todos adaptarse poco a poco, encontrando siempre estrategias para superar los obstáculos.
Pero retrocedamos un poco, para centrarnos en mis vivencias y en mis reacciones iniciales. Como suele ocurrir con el síndrome de Usher, el primer descubrimiento fue la sordera. El golpe fue duro, sobre todo al pensar en todas las experiencias — vinculadas al canal
auditivo — que mi hijo se perdería: las voces que no reconocería, la música que no disfrutaría, la atmósfera creada por los sonidos de la naturaleza…
Estaba muy apegada a mi trabajo como maestra, y renunciar a él para acompañar de la mejor manera su proceso rehabilitador fue difícil. Recuerdo haber pensado de inmediato: “No lo haré, no renunciaré.” Pero esa convicción duró menos de una hora, reemplazada por la conciencia de que era el camino que debía tomar.
Como decía, mis primeros pensamientos y emociones estaban orientados a lo que A. no tendría, a lo que le faltaría en comparación con otros niños. Pero muy pronto, de manera gradual, emergió toda la riqueza de los aspectos positivos de su manera de ser y de crecer. Cada pequeño logro representaba una gran satisfacción, y sobre todo, veía a un niño vivaz, sociable, con un carácter fuerte. Así, poco a poco, prevaleció la confianza en que lo lograría.
Cuando, a los cuatro años y medio, comenzó a perder la visión nocturna y se confirmó que se trataba de una grave enfermedad degenerativa que afectaba su vista — el sentido que mejor podía compensar la pérdida auditiva —, la desesperación estuvo a punto de dominarlo todo. Una vez más, poder compartir ese dolor con familiares y amigos resultó crucial; el apoyo social fue fundamental.
De nuevo, el padre de A. y yo conseguimos ver lo que sí estaba allí: un niño despierto, lleno de ganas de vivir, en quien ya se intuía un gran sentido del humor y la capacidad de enfrentar con ironía y valentía los desafíos que se le presentaban — rasgos que todavía hoy definen su manera de afrontar la vida.
Entonces “simplemente” seguimos nuestro camino, a veces difícil, pero también lleno de muchos momentos felices, el primero de todos, el nacimiento de nuestro segundo hijo, y más recientemente, de nuestros nietos.
Desde 2014, participamos activamente en el apoyo a la investigación sobre el síndrome: por un lado, siguiendo los consejos de los médicos que han sido y son nuestros referentes; y por otro, colaborando en las campañas de sensibilización y recaudación de fondos de la organización sin ánimo de lucro Rare Partners. Esta experiencia me ayudó, sin duda, a superar momentos de desánimo y a sentirme parte activa, aunque sea de forma modesta, en la lucha contra la enfermedad.
Hoy, después de tantos años, no puedo decir que mis días estén siempre libres de ansiedad, de miedos por el presente y el futuro, o de la tristeza que me produce ver que A. debe afrontar tantas dificultades cotidianas. Pero todo esto no invade ni agota mi existencia.
En cuanto fue posible, volví a trabajar — en un ámbito distinto, pero no menos gratificante — y encontré espacio para cultivar otros intereses.
Mi hijo, por su parte, es ahora plenamente un adulto y tiene su vida en sus propias manos. No creo que exista una receta fija para alcanzar este objetivo; cada uno debe encontrar su propio camino. Para mí, lo crucial fue no confundirme con él, y dejar espacio para otras experiencias y relaciones sociales significativas.
