Patient Advocate Usher syndrome and Rare Diseases
L: Gracias Dominique por este encuentro. Como Presidenta de USHER Italia A.P.S., quería conocerte al saber que llevas tiempo implicada en el campo del Síndrome de Usher. ¿Cuándo comenzó tu compromiso?
U: Gracias, Mirella, por esta entrevista.
Nos gustaría hacerte algunas preguntas destinadas a ayudar a quienes leen a comprender cuáles pueden ser las situaciones, pensamientos y sentimientos del padre o la madre de una persona con el Síndrome de Usher. En tu testimonio hablas de los “obstáculos” que tu hijo A. ha encontrado.
¿Cuáles fueron esos obstáculos?
Investigatore Principale dello studio Uni-Rare, Clinica Vista Vision, Brescia (IT)
U: Gracias, Dr. Calzetti, por su disponibilidad para esta entrevista. Sabemos que usted está trabajando en un estudio que también concierne a las personas con el Síndrome de Usher.
¿De qué estudio se trata?
