U: Gracias, Mirella, por esta entrevista. Ya has dado tu testimonio como madre de una persona con el Síndrome de Usher. Nos gustaría hacerte algunas preguntas destinadas a ayudar a quienes leen a comprender cuáles pueden ser las situaciones, pensamientos y sentimientos del padre o la madre de una persona con el Síndrome de Usher.
En tu testimonio hablas de los “obstáculos” que tu hijo A. ha encontrado. ¿Cuáles fueron esos obstáculos?
También hablas de las estrategias que adoptaste para enfrentarlos. ¿Cuáles fueron esas estrategias?
M. Los obstáculos, relacionados con el progresivo empeoramiento de la vista, afectaban por un lado a una posible reducción de su autonomía en los desplazamientos y, por otro, a una mayor dificultad en la comunicación cara a cara. Para el primer tipo de dificultad, A. asistió a cursos de orientación y movilidad en el Instituto para Ciegos y Deficientes Visuales Chiossone, donde aprendió a usar eficazmente el bastón. Además, el hecho de haber cultivado amistades y relaciones interpersonales significativas hace que los desplazamientos menos accesibles de forma autónoma puedan realizarse en compañía, no solo de sus familiares, sino también de un círculo más amplio de personas.
Por mi parte, traté de superar el miedo por su seguridad animándolo —o al menos sin obstaculizarlo— a tener la mayor autonomía posible. Naturalmente, intento estar disponible cuando necesita ser acompañado. En cuanto a la comunicación, el principal obstáculo fue la pérdida progresiva de la lectura labial a medida que su vista empeoraba. Este obstáculo solo se superó parcialmente con la implantación coclear, que recibió de adulto y que le sirve sobre todo para los ruidos ambientales. Por suerte, su lenguaje verbal es bastante claro, lo que le permite hacerse entender incluso por desconocidos o conocidos (por ejemplo, cuando va a hacer la compra).
En cambio, para comprender los mensajes de los demás, recurre principalmente a un sistema que él mismo inventó: pide que se le escriba el mensaje en letras mayúsculas en la mano. Con personas muy cercanas o con personas sordas utiliza, aunque de forma básica, la Lengua de Signos Táctil (LIS). Para la comunicación a distancia, usa mucho los mensajes de correo electrónico o de WhatsApp, incluso complejos, gracias a sus excelentes habilidades de escritura. Personalmente, además de los mensajes escritos para la comunicación a distancia, le escribo en la mano y, cuando puedo, introduzco algún elemento de LIS táctil (aún de manera limitada, estoy tratando de aprender).
U: ¿Y hoy, cuáles son tus pensamientos hacia tus hijos?
M: Mis hijos son adultos y ambos tienen su propia familia, que está con toda razón en el centro de su mundo concreto y afectivo. Más allá de eso, creo poder decir que con los dos tengo una relación muy buena, llena de cariño y al mismo tiempo respetuosa de la individualidad de cada uno. Intento ayudarlos en las cosas prácticas, por ejemplo, cuidando de mis nietos cuando es necesario o cuando surge la ocasión.
Además, a veces conseguimos reservarnos momentos de mayor intimidad, y eso para mí es un enorme placer: hablar con ellos no solo de cosas prácticas, sino también de cómo nos sentimos y de cómo afrontamos los altibajos de la vida cotidiana. Recientemente, en un momento delicado para mí debido a problemas de salud, sentí de verdad su afecto y su cercanía. A veces, al mirar atrás, pienso en los errores que he cometido; me pesa haber sido, en algunas etapas de la vida, un poco demasiado severa o haber tenido dificultades para comprenderlos por completo. Sin embargo, confío en que el profundo cariño que nos une es más fuerte que los recuerdos dolorosos y que los posibles resentimientos ligados a los momentos difíciles que toda relación profunda atraviesa.
U: Gracias, Mirella, por la disponibilidad y la gracia con las que has respondido a nuestras preguntas.