La mia vita non è una linea dritta, ma un mosaico di contrasti.
Immaginate di nascere in una stanza senza suoni, dove il pavimento trema sotto piedi incerti. Mi chiamo Marco e, fin dal primo respiro, ho dovuto imparare che il mondo non si ascolta solo con le orecchie, ma si “morde” con la forza della volontà e si percepisce con tutto il corpo.
I miei genitori sono stati le mie radici in un terreno che cercava di farmi cadere.
Grazie alla loro dedizione instancabile, ho intrapreso da subito la riabilitazione motoria e il percorso oralista con il metodo De Filippis. Anche se le protesi mi restituivano solo vibrazioni, a tre anni le lettere erano i miei giocattoli: costruivo sillabe e frasi per non restare prigioniero del silenzio.
Fondamentale è stata la terapia musicale: i tamburi mi facevano battere il petto e il pianoforte vibrava sotto le dita, insegnandomi i ritmi dello spazio e del tempo. In questo percorso scolastico, una luce speciale è stata la maestra Irene: una figura indimenticabile, il porto sicuro che ha guidato la mia crescita umana e mi ha sostenuto quando il mondo sembrava troppo difficile da interpretare.
Ho sfidato ogni limite, conquistando una Laurea in Ingegneria e un Dottorato di ricerca e con l’intervento di impianto cocleare mi si è aperto il mondo dei suoni e in parte anche quello delle voci e parole. Ma proprio quando la mia mente volava alto, il sipario ha iniziato a chiudersi. Intorno ai quarant’anni, la diagnosi di Sindrome di Usher tipo 1B è stata un urto violento: la vista che si restringe, la luce che sbiadisce, il mondo che diventa un tunnel sempre più stretto.
In questo buio che avanza, ho trovato il mio santuario: l’acqua. Quando mi immergo in piscina, i miei limiti restano a bordo vasca. In acqua sono leggero, sono libero. Non ci sono spigoli, non ci sono inciampi, non c’è il rischio di crollare a terra perché l’equilibrio mi tradisce. Anche quando la luminosità è scarsa, le bracciate diventano la mia bussola sicura. Lì, tra i riflessi azzurri, sono io il capitano della mia vita.
Ma fuori dall’acqua, il mondo torna a essere ostile. Vivo in un piccolo paese della provincia di Brescia dove i servizi sono spesso un miraggio e i collegamenti con la città sono odissee estenuanti. Questa combinazione di isolamento e trasporti inadeguati è una gabbia invisibile che mi costringe a dipendere ancora quasi totalmente dai miei genitori e dai familiari.
È per questo che lancio un appello: abbiamo bisogno di un volontariato “senza barriere”. Non cerchiamo compassione, ma autonomia. Servirebbero reti di supporto che ci permettano di uscire dal perimetro familiare, per riprenderci il diritto di muoverci senza che un autobus mancante o una strada buia diventino muri insormontabili e di vivere pienamente.
Nonostante le ombre, la mia speranza resta intatta. Credo fermamente nel progresso della ricerca scientifica e sogno ancora un futuro ricco di cose belle. Condividere la propria storia significa sentirsi meno soli; restare uniti è l’unico modo per trasformare la nostra rarità in una forza collettiva, capace di risvegliare le coscienze.