Questa è la mia storia. Vorrei partire dall’inizio, proprio dall’infanzia.
Dovrebbe essere per tutti uno spazio magico, il luogo dove tutto è possibile, in potenza. Il giardino dove si coltiva la persona che sarai un giorno. Questo è l’ideale, poi c’è la vita con le sue imperfezioni. Nel mio giardino c’è un buco. Una piccola voragine profonda dove vengono risucchiati (quasi) tutti i suoni del mondo. Non è molto grande ed è nascosta dietro un bellissimo albero di magnolia. nessuno l’aveva notato da principio. L’unica a capire che ero sorda è stata mia mamma. Le mamme sanno sempre tutto e non sbagliano mai. Non volontariamente almeno. Che lotta ha dovuto sostenere contro tutti: per primo mia nonna e mio papà, le sue sorelle e tutta la famiglia.
A tre anni leggevo già sulle labbra e rispondevo alle loro domande. Storpiavo un po’ le parole ma quasi tutti i bambini lo fanno. Quando però mi chiamavano alle spalle…non mi giravo. Era chiaro che qualcosa non andava. È stata dura convincerli a portarmi da uno specialista. Avevano paura. Credo sapessero già tutto, ma preferivano semplicemente ignorarlo. Troppo doloroso ammetterlo. Era l’anno 1979. “È sorda ma intelligente… non si preoccupi, se la caverà benissimo. Metteremo le protesi acustiche. Riusciranno a compensare perfettamente il suo problema all’udito “. Così hanno scoperto la mia prima disabilità. Nessuno allora ha pensato di fare uno screening alla vista. Quella genetica allora era impensabile. Certo… è vero, parliamo di tantissimi anni fa. Eppure la prima descrizione di problematiche legate all’udito e alla vista rilevate in alcuni bambini risale al 1858. Solo nel 1914 questa sindrome verrà ulteriormente definita dal medico che le darà il nome: Usher.
Siamo nel 2025. Spero che oggi tutti gli otorinolaringoiatri siano preparati, competenti anche su questa sindrome, la mia. Una diagnosi precoce oggi è possibile l’analisi genetica. Ed è importante, fondamentale. Quando nel futuro (speriamo che vicino al possibile) avremo una terapia, lo sarà sempre di più. Ero una bambina solare, dolce e anche un po’ mansueta. Oggi posso dirti che ero una bambina impaurita. Quel buco profondo mi faceva paura. sentivo il peso della diversità e la paura di non essere amata per colpa di quello che avevo o di essere amata solo perché “malata”. Mi sentivo in colpa per non essere nata sana, normale. Ero solo una bambina come tutti gli altri. Con una sua caratteristica particolare che aveva solo bisogno di essere guardata e ascoltata. Le parole non dette, la verità negata, hanno creato muri e barriere. Ora che sono mamma, so che si sentivano più in colpa i miei genitori. C’è un sottobosco di dolore che ci accomuna. Non si deve mai cercare di nasconderlo o coprirlo. Con coraggio, forza e determinazione si può solo imparare a conoscerlo e di conseguenza, a conoscersi. Te lo racconto con queste parole perché così forse potrai aiutare di più tua figlia, tua sorella, la tua paziente. Così forse potrai capire un po’ di più il silenzio e chi lo vive.
