Ricordo l’angoscia di quei primi tempi: la conferma della perdita totale dell’udito a 6 mesi, il ritardo nel camminare… Eppure, la speranza non è mai svanita.
La sfida più dura è arrivata a 4 anni con la diagnosi di Sindrome di Usher tipo 1.
I medici ci spiegarono che la vista sarebbe stata la prossima battaglia e che tutto sarebbe iniziato con le difficoltà nel vedere al buio. In quel momento il mio cuore si è rifiutato di accettarlo.
Speravo in un trapianto, in una cura miracolosa, in qualcosa che fermasse il buio.
Oggi Noor ha 5 anni e stiamo già notando le prime difficoltà quando scende la sera. La nostra vita oggi è fatta di un impegno costante: ogni settimana affrontiamo con coraggio le sedute di logopedia e i continui controlli medici per monitorare ogni suo passo.
È un percorso faticoso, ma ogni suo progresso è la mia forza.
L’incontro con USHER Italia A.P.S. mi ha fatto capire che Noor, io e tutta la nostra famiglia non siamo soli: condividiamo questo peso, che così diventa più leggero.
Ho scelto per mia figlia il nome Noor, che significa proprio “Luce”. L’ho chiamata così perché volevo che la sua vita fosse splendente, e oggi più che mai sento il dovere di proteggere quella luce affinché non debba mai spegnersi.
Dobbiamo essere noi mamme il loro pilastro, diventando noi stesse la luce che guida i le nostre figlie e i nostri figli quando il mondo fuori si fa più scuro. Oggi, guardando al futuro, sento una forte responsabilità: fare in modo che nessuno debba affrontare questa diagnosi in solitudine.
La Sindrome di Usher cambia la vita, ma la vita non finisce.
Si può continuare a costruire, a sperare e a trovare un senso.
E soprattutto, si può imparare a non affrontare tutto questo da soli.