El desafío más difícil llegó a los 4 años con el diagnóstico del Síndrome de Usher tipo 1. Los médicos nos explicaron que la vista sería la siguiente batalla y que todo comenzó con la dificultad para ver en la oscuridad.

En ese momento, mi corazón se negaba a aceptarlo. Anhelaba un trasplante, una cura milagrosa, algo que pusiera fin a la oscuridad. Hoy, Noor tiene 5 años y ya empezamos a notar las primeras dificultades al caer la tarde.

Nuestra vida hoy es un compromiso constante: cada semana, afrontamos con valentía las sesiones de logopedia y las revisiones médicas continuas para controlar cada uno de sus pasos.
Es un camino exigente, pero cada uno de sus avances es mi fuerza.
Conocer a USHER Italia A.P.S. me hizo darme cuenta de que Noor, yo y toda nuestra familia no estamos solos: compartimos esta carga, que así se hace más ligera. Elegí el nombre Noor para mi hija, que significa «Luz».
Le puse este nombre porque quería que su vida brillara, y hoy más que nunca siento el deber de proteger esa luz para que nunca se apague. Las madres debemos ser su pilar, convertirnos en la luz que guía a nuestras hijas e hijos cuando el mundo exterior se oscurece. Hoy, mirando hacia el futuro, siento una gran responsabilidad: asegurar que nadie tenga que afrontar este diagnóstico en soledad.
El Síndrome de Usher cambia vidas, pero la vida no termina.
Podemos seguir construyendo, manteniendo la esperanza y encontrando sentido.
Y, sobre todo, podemos aprender a no afrontar todo esto solos.