La mia esperienza, tra paura e consapevolezza
Scrivere queste parole non è semplice, ma è necessario. Se la mia esperienza può aiutare anche una sola persona a sentirsi meno sola, allora ne vale la pena.
I primi segnali, a ripensarci oggi, c’erano già da bambino. Intorno ai 12 anni ho iniziato ad accorgermi chiaramente delle difficoltà al buio. Ma dentro di me sapevo che qualcosa non andava già da prima. Ricordo quando giocavo a nascondino o ad acchiapparella la sera: finivo sempre per sbattere contro le stesse cose, persino contro un lampione… e contro lo stesso ragazzo. All’epoca sembrava solo goffaggine, ma non lo era.
Nella mia vita c’era già una realtà complessa: mio fratello maggiore, di un anno più grande, con la Sindrome di Down. Ho visto con i miei occhi come veniva trattato: giudicato, preso in giro, spesso escluso. Questo mi ha segnato profondamente. Dentro di me cresceva una paura silenziosa: “Succederà anche a me?”. Questa domanda mi ha accompagnato a lungo, anche quando ancora non avevo una diagnosi.
La prima diagnosi che ricevetti fu quella di retinite pigmentosa. Ricordo ancora le parole dell’oculista: dirette, fredde, senza spazio per la speranza. Mi disse che sarei diventato cieco. Avevo davanti tutta la vita, e in quel momento mi sembrava che mi fosse stata tolta. Oggi ho 54 anni e vedo ancora, anche se con difficoltà. Ma allora, da ragazzo, quelle parole mi avevano buttato a terra.
Le domande erano tante, troppe per un ragazzo:
“Mi sposerò?”
“Avrò una famiglia?”
“Che lavoro potrò fare?”
E la cosa più difficile era che non trovavo risposte. Non avevo nessuno con cui confrontarmi davvero, nessuno che potesse capire fino in fondo quello che stavo vivendo. Durante le scuole medie mi sono accorto anche delle difficoltà nell’udito. All’inizio erano sfumate, poi sempre più evidenti. Ho provato a leggere il labiale, ma non ci sono mai riuscito davvero. A un certo punto ho rinunciato.
Col tempo è arrivata la diagnosi completa: Sindrome di Usher, tipo 2. Dare un nome a ciò che stavo vivendo è stato importante, ma non ha cancellato il peso del percorso fatto in solitudine. Ed è proprio questa la cosa che mi ha segnato di più: la mancanza di confronto. Non avere qualcuno con cui parlare, qualcuno che ti dica “ti capisco”, qualcuno che ti ascolti davvero. Questo vuoto lascia segni profondi.
Oggi, guardandomi indietro, sento forte una responsabilità: fare in modo che altri non debbano vivere quello che ho vissuto io. Nessuno dovrebbe affrontare una diagnosi così complessa da solo, nel silenzio e nella paura. Per questo ho deciso di raccontare la mia storia. Per dire a chi oggi si trova all’inizio di questo percorso che non è solo. Per dire alle famiglie che ascoltare è fondamentale. Per dire alla società che la conoscenza e il rispetto fanno la differenza. La Sindrome di Usher cambia la vita, è vero. Ma non la cancella. Si può continuare a vivere, a costruire, a trovare senso e relazioni. E soprattutto, si può imparare a non affrontare tutto questo da soli.
