Mi experiencia, entre el miedo y la comprensión
Escribir estas palabras no es fácil, pero es necesario. Si mi experiencia puede ayudar aunque sea a una sola persona a sentirse menos sola, habrá valido la pena.
Los primeros síntomas, ahora que lo pienso, ya estaban presentes cuando era niña. Alrededor de los 12 años, empecé a notar claramente las dificultades que tenía en la oscuridad. Pero en el fondo, sabía que algo andaba mal incluso antes. Recuerdo jugar al escondite o a la pilla por la noche: siempre acababa chocando con las mismas cosas, incluso con una farola… y con el mismo niño.
En aquel momento, parecía simple torpeza, pero no lo era.
Mi vida ya estaba marcada por una realidad compleja: mi hermano mayor, un año mayor que yo, tenía Síndrome de Down.
Vi con mis propios ojos cómo lo trataban: lo juzgaban, se burlaban de él, a menudo lo excluían. Esto me afectó profundamente. Un miedo silencioso creció en mi interior: «¿Me pasará a mí también?». Esta pregunta me atormentó durante mucho tiempo, incluso antes de recibir un diagnóstico. El primer diagnóstico que recibí fue retinosis pigmentaria.
Todavía recuerdo las palabras del oftalmólogo: directas, frías, sin darme ninguna esperanza. Me dijo que me quedaría ciego. Tenía toda la vida por delante, y en ese momento sentí que me la arrebataban. Hoy tengo 54 años y aún puedo ver, aunque con dificultad. Pero entonces, siendo niño, esas palabras me destrozaron. Tenía muchísimas preguntas, demasiadas para un joven:
«¿Me casaré?»
«¿Formaré una familia?»
«¿Qué trabajo podré hacer?»
Y lo más difícil era que no encontraba respuestas. No tenía con quién hablar de verdad, nadie que pudiera comprender del todo por lo que estaba pasando. Durante la secundaria, también noté mis dificultades auditivas. Al principio eran sutiles, luego se hicieron cada vez más evidentes. Intenté leer los labios, pero nunca lo logré del todo. Llegó un punto en que me di por vencido.
El Sìndrome de Usher cambia la vida, es cierto. Pero no la borra. Puedes seguir viviendo, construyendo, encontrando sentido y relaciones. Y, sobre todo, puedes aprender a no enfrentar todo esto solo.
