U: Grazie Mirella per questa intervista. Hai già lasciato una testimonianza quale madre di una persona con la Sindrome di Usher. Vorremmo ora porti delle domande volte a far comprendere, a chi legge, quali possano essere le situazioni, i pensieri ed i sentimenti del genitore di una persona con la Sindrome di Usher.
Nella tua testimonianza scrivi di “ostacoli” che tuo figlio A. ha incontrato. Quali sono stati quegli ostacoli?
Nella tua testimonianza scrivi di strategie da te adottate per affrontare quegli ostacoli. Quali sono state quelle strategie?
M. Gli ostacoli, legati al progressivo peggioramento della vista, hanno riguardato da un lato una potenziale riduzione dell’autonomia di spostamento, dall’altro una maggiore difficoltà nella comunicazione faccia a faccia.
Per il primo ordine di difficoltà, A. ha frequentato corsi di orientamento e mobilità presso l’istituto per ciechi e ipovedenti Chiossone, imparando così a utilizzare efficacemente il bastone. Inoltre, il fatto di aver coltivato amicizie e rapporti interpersonali importanti fa sì che gli spostamenti meno accessibili in autonomia possano essere affrontati in compagnia non solo dei suoi famigliari, ma di una cerchia di persone più ampia. Da parte mia ho cercato di superare le paure per la sua incolumità, incoraggiando o per lo meno non ostacolando la massima autonomia possibile. Naturalmente cerco di rendermi disponibile quando ha bisogno di essere accompagnato.
Per quanto riguarda la comunicazione, l’ostacolo principale è stato la progressiva perdita della lettura labiale con il peggiorare della vista. Tale ostacolo è stato superato solo in parte minima con l’istallazione da adulto dell’impianto cocleare, che gli serve soprattutto per i rumori ambientali. Per fortuna il suo linguaggio verbale è abbastanza chiaro e questo gli consente di farsi capire anche da estranei o conoscenti (per esempio quando va a fare la spesa). Invece per poter comprendere i messaggi degli altri ricorre principalmente a un sistema che si è inventato, ossia si fa scrivere il messaggio in stampato maiuscolo sulla mano. Con persone molto vicine o con persone sorde utilizza, anche se in modo rudimentale, la LIS tattile. Per la comunicazione a distanza fa molto uso di messaggi mail o whatsapp anche complessi grazie a ottime capacità di scrittura. Io personalmente, oltre appunto ai messaggi scritti per la comunicazione a distanza, gli scrivo sulla mano e quando riesco inserisco qualche elemento di LIS tattile (in modo limitato per ora, sto cercando di imparare).
U. Ed oggi quali sono i tuoi pensieri rivolti ai tuoi figli?
M. I miei figli sono adulti ed entrambi hanno una famiglia, che è giustamente al centro del loro mondo concreto ed emotivo. Al di là di questo, credo di poter dire che con tutti e due il rapporto è molto buono, carico di affetto e nello stesso tempo rispettoso dell’individualità di ciascuno. Cerco di essere loro di aiuto nelle cose pratiche, per esempio occupandomi dei miei nipotini quando serve o quando si presenta l’occasione. Riusciamo inoltre talvolta a ritagliarci momenti di maggiore intimità e questo per me è un immenso piacere, parlare con loro non solo di cose pratiche ma anche di come ci sentiamo e di come affrontiamo gli alti e bassi della vita quotidiana. Recentemente, in occasione di un momento per me delicato a causa di problemi di salute, ho davvero toccato con mano il loro affetto e la loro vicinanza. A volte, guardando indietro penso agli errori che ho fatto, mi rammarico di essere stata in certe fasi della vita un po’ troppo severa, o di aver faticato a capirli fino in fondo. Ho fiducia però che l’affetto profondo che ci lega sia più forte dei ricordi dolorosi e degli eventuali rancori legati ai momenti difficili che ogni rapporto profondo sperimenta.
U. Grazie Mirella per la disponibilità e la grazia usate nel rispondere alle nostre domande..