Testimonio de Marco Tironi

“Sonido en medio del silencio, luz en medio de la oscuridad: mi batalla más allá del síndrome de Usher”

Mi vida no es una línea recta, sino un mosaico de contrastes.

Imagina nacer en una habitación sin sonido, donde el suelo tiembla bajo unos pies inseguros. Me llamo Marco y, desde mi primera bocanada de aire, tuve que aprender que el mundo no se percibe solo con los oídos; más bien, hay que «morderlo» con pura fuerza de voluntad y sentirlo con todo el cuerpo.

Mis padres fueron mis raíces en una tierra que intentaba derribarme.

Gracias a su incansable dedicación, comencé de inmediato la rehabilitación física y un programa de oralización basado en el método De Filippis. Aunque mis audífonos solo transmitían vibraciones, a los tres años las letras ya se habían convertido en mis juguetes: construía sílabas y frases para no quedar prisionero del silencio.

La musicoterapia desempeñó un papel fundamental: la batería hacía resonar mi pecho y el piano vibraba bajo mis dedos, enseñándome los ritmos del espacio y del tiempo. A lo largo de mi formación, mi profesora Irene fue una luz especial —una figura inolvidable y un refugio seguro— que guio mi crecimiento personal y me apoyó cuando el mundo parecía demasiado difícil de descifrar.

Desafié todos los límites y obtuve un título en ingeniería y un doctorado; un implante coclear me abrió las puertas al mundo del sonido y —hasta cierto punto— también al de las voces y las palabras. Sin embargo, justo cuando mi mente emprendía el vuelo, el telón comenzó a caer. Alrededor de los cuarenta años, el diagnóstico de síndrome de Usher tipo 1B supuso un impacto brutal: mi campo visual se estrechaba, la luz se desvanecía y el mundo se transformaba en un túnel que se cerraba cada vez más.

En medio de esta creciente oscuridad, he encontrado mi refugio: el agua. Al sumergirme en la piscina, dejo mis limitaciones en el borde. En el agua me siento ligera; soy libre. No hay aristas, ni tropiezos, ni riesgo de desplomarme porque el equilibrio me traiciona. Incluso cuando la luz es tenue, mis brazadas se convierten en una brújula fiable. Allí, entre los reflejos azules, soy la capitana de mi propia vida.

Pero fuera del agua, el mundo vuelve a volverse hostil. Vivo en un pequeño pueblo de la provincia de Brescia donde los servicios son a menudo un espejismo y los desplazamientos a la ciudad, odiseas agotadoras. Esta combinación de aislamiento y transporte deficiente constituye una jaula invisible que me obliga a seguir dependiendo casi por completo de mis padres y de mi familia.

Por eso hago un llamamiento a la acción: necesitamos una forma de voluntariado «sin barreras». No buscamos lástima, sino autonomía. Necesitamos redes de apoyo que nos permitan ir más allá del ámbito familiar: recuperar el derecho a desplazarnos sin que un autobús perdido o una calle oscura se conviertan en un muro infranqueable, y vivir la vida al máximo.

A pesar de las sombras, mi esperanza permanece intacta. Creo firmemente en el avance de la investigación científica y sigo soñando con un futuro lleno de cosas hermosas. Compartir nuestra historia nos hace sentir menos solos; permanecer unidos es la única manera de transformar nuestra «rareza» en una fuerza colectiva capaz de despertar conciencias.

Julio de 2026