Esta es mi historia. Quisiera comenzar desde el principio, desde la infancia.
Debería ser, para todos, un espacio mágico, el lugar donde todo es posible, en potencia. El jardín donde se cultiva la persona que un día llegarás a ser. Ese es el ideal. Luego está la vida, con todas sus imperfecciones.
En mi jardín hay un agujero. Una pequeña hondonada profunda donde se absorben (casi) todos los sonidos del mundo. No es muy grande y está escondida detrás de un hermoso árbol de magnolia. Nadie la había notado al principio.
La única que comprendió que yo era sorda fue mi madre. Las madres siempre lo saben todo, y nunca se equivocan. Al menos, no de manera intencionada.
Qué lucha tuvo que sostener contra todos: primero mi abuela y mi padre, sus hermanas y toda la familia.
A los tres años ya leía los labios y respondía a sus preguntas. Deformaba un poco las palabras, pero casi todos los niños lo hacen. Sin embargo, cuando me llamaban desde atrás… no me giraba. Era evidente que algo no iba bien.
Fue difícil convencerlos de llevarme a un especialista. Tenían miedo. Creo que ya lo sabían todo, pero preferían simplemente ignorarlo. Demasiado doloroso admitirlo. Era el año 1979.
“Es sorda, pero inteligente… no se preocupe, se las arreglará muy bien. Le pondremos audífonos. Compensarán perfectamente su problema de audición.”
Así descubrieron mi primera discapacidad. Nadie entonces pensó en hacer una revisión visual. La genética, en aquella época, era impensable. Claro… es cierto, hablamos de hace muchos años. Y sin embargo, la primera descripción de problemas relacionados con la audición y la vista detectados en algunos niños data de 1858. Solo en 1914 este síndrome sería definido más claramente por el médico que le dio su nombre: Usher.
Estamos en 2025. Espero que hoy todos los otorrinolaringólogos estén preparados, competentes también sobre este síndrome —el mío—. Hoy es posible un diagnóstico precoz gracias al análisis genético. Y es importante. Fundamental. Cuando en el futuro (esperemos que no muy lejano) tengamos una terapia, lo será aún más.
Era una niña alegre, dulce y también un poco dócil. Hoy puedo decirte que era una niña asustada. Ese agujero profundo me daba miedo. Sentía el peso de la diferencia y el temor de no ser amada por lo que tenía, o de ser amada solo porque estaba “enferma”.
Me sentía culpable por no haber nacido sana, normal. Era solo una niña como todas las demás. Con una característica particular que solo necesitaba ser mirada y escuchada.
Las palabras no dichas, la verdad negada, crearon muros y barreras. Ahora que soy madre, sé que mis padres se sentían aún más culpables que yo. Hay un sotobosque de dolor que nos une. Nunca se debe intentar esconderlo ni cubrirlo. Con coraje, fuerza y determinación, solo se puede aprender a conocerlo y, en consecuencia, a conocerse a uno mismo.
Te lo cuento con estas palabras porque así, quizás, podrás ayudar un poco más a tu hija, a tu hermana, a tu paciente. Así, tal vez, podrás comprender un poco mejor el silencio y a quienes viven en él.
