Mondo Usher
Interviste
Dominique Sturz
Patient Advocate Usher syndrome and Rare Diseases
L: Grazie Dominique per questo incontro. Come Presidente di USHER Italia A.P.S., desideravo incontrarti dopo aver saputo che ti occupi da tempo del campo della Sindrome di Usher. Quando è iniziato il tuo impegno?
Mirella Zanobini
U: Grazie Mirella per questa intervista.
Hai già lasciato una testimonianza quale madre di una persona con la Sindrome di Usher Vorremmo porti delle domande volte a far comprendere, a chi legge, quali possano essere le situazioni, i pensieri ed i sentimenti del genitore di una persona con la Sindrome di Usher. Nella tua testimonianza scrivi di “ostacoli” che tuo figlio A. ha incontrato. Quali sono stati quegli ostacoli?
Dr Giacomo Calzetti
Investigatore Principale dello studio Uni-Rare, Clinica Vista Vision, Brescia (IT)
L: Grazie Dr Calzetti della sua disponibilità a questa intervista. Sappiamo che lei si sta occupando di uno studio che riguarda anche le persone con la Sindrome di Usher. Di quale studio si tratta?
