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SUMMARY:Workshop Outcome Meausures for Gene Therapy
DESCRIPTION:L’evento “Workshop Outcome Measures for Gene Therapy”\, svoltosi il 3 dicembre 2025 presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma\, ha riunito clinici e ricercatori internazionali per discutere lo stato dell’arte delle terapie geniche nelle malattie retiniche ereditarie e i parametri migliori per valutarne l’efficacia. \nUSHER Italia A.P.S. è stata invitata a partecipare quale rappresentante di persone interessate alle terapie geniche per le malattie retiniche\, nel particolare la retinite pigmentosa. \nNella sessione introduttiva M. Raponi e L. Buzzonetti hanno aperto i lavori con le “Introductory remarks on rare eye diseases”\, inquadrando il peso clinico ed epidemiologico delle malattie oculari rare e la necessità di percorsi dedicati. \nRizzo e H. Dolfuss hanno poi illustrato la “New therapeutic approaches in IRDs and role of ERN‑EYE”\, presentando lo sviluppo delle terapie geniche e il ruolo delle reti di riferimento europee nel coordinare ricerca e accesso ai trattamenti. \nNella prima parte della morning session\, coordinata dal G. Iarossi e da Prof H. Dolfuss\, sono stati discussi due temi generali: “Gene therapy in some specific IRDs: where are we now?” e “Analysis of IRD clinical trial experience: what was missing?”\, con un’analisi critica dei risultati dei trial e delle lacune sugli outcome finora utilizzati. \nA.P. Salvetti ha tenuto una relazione su “Diagnostic approaches and endpoints for IRD clinical trials”\, esaminando imaging retinico\, misure funzionali e criteri di outcome oggi impiegati o proposti per i futuri studi. \nSono stati poi trattati i seguenti argomenti: \n– l’aggiornamento sulle terapie per RPGR\, illustrando le esperienze cliniche e le criticità nella scelta degli endpoint funzionali più sensibili (A.P. Salvetti)\, \n– “X‑linked Retinoschisis”\, soffermandosi sui risultati preliminari dei trial di terapia genica e sulle sfide di disegno degli studi in una patologia con fenotipo variabile (P. Sieving)\, \n– “RPE65/USH1B”\, riportando l’esperienza con le terapie già autorizzate e i dati di efficacia e sicurezza raccolti nei registri e nei follow‑up a lungo termine (F. Testa)\, \n– “CEP290/USH2A”\, analizzando approcci di editing genico e antisenso e le prospettive per forme oggi prive di trattamento approvato (B. Leroy)\, \n–  “RP11”\, descrivendo le strategie sperimentali e gli endpoint strutturali e funzionali considerati nei protocolli in sviluppo (J. Prener Holtan)\, \n–  “Gene‑agnostic approaches”\, ossia strategie non legate ad un singolo gene (ad esempio terapie neuroprotettive od optogenetiche) e relative difficoltà nel definire outcome condivisi (I. Audo). \nLa sessione pomeridiana è stata presieduta da B. Falsini e G. Iarossi. \nIl focus si è spostato su “Clinical vision testing (electrophysiology\, psychophysics\, multimodal imaging): how to select the most appropriate parameters to evaluate therapy efficacy”\, con una discussione guidata dall’evidenza disponibile in letteratura sugli outcome strutturali e funzionali nei trial di terapia genica oculare. \nSieving\, B. Falsini e G. Iarossi hanno approfondito il ruolo dell’“Electrophysiology”\, illustrando come ERG\, potenziali evocati e altre tecniche possano quantificare miglioramenti anche in presenza di cambiamenti anatomici minimi. \nAmato e R. Mastromartino hanno trattato la “Psychophysics”\, evidenziando l’utilità di test come soglie di sensibilità luminosa\, campimetria e misure di contrasto per cogliere variazioni clinicamente significative dal punto di vista del paziente. \nA.P. Salvetti\, A. Coppè e G. Gambini hanno presentato la parte “Multimodal imaging”\, mostrando come OCT\, autofluorescenza e altre tecniche di imaging combinato permettano di correlare modifiche strutturali a cambiamenti funzionali nei trial. \nDolfuss ha illustrato l’“ERN‑EYE act4red initiative”\, un progetto europeo mirato alla standardizzazione dei percorsi di diagnosi e monitoraggio nelle IRDs e alla definizione di outcome condivisi per gli studi multicentrici. \nBorgonovi ha relazionato sul tema “Patient and regulatory agency perspectives”\, affrontando il punto di vista dei pazienti\, le aspettative sui benefici clinici e gli aspetti regolatori e di health technology assessment legati alla valutazione delle terapie geniche. \nL’ultima relazione è stata svolta dalla nostra Presidente Avv. Laura Orsatti\, coadiuvata dal Vicepresidente Avv. Sergio Massimiliano Bologna e dall’associata Dott. Anna Balletta. \nUSHER Italia A.P.S.  ha così contribuito  ai lavori finali portando all’attenzione del pubblico la voce delle persone con la Sindrome di Usher\,  illustrando attività\, obiettivi di advocacy e le priorità di ricerca dell’Associazione in linea con le esigenze prospettate dagli Associati ed esponendo la priorità di creare una rete di connessione con gli enti istituzionali e con quanti sono impegnati nell’ambito della ricerca delle terapie prospettabili secondo le più recenti raccomandazioni sugli outcome nei trial di terapia genica oculare. \nLa Presidente Avv. Laura Orsatti ha concluso auspicando che la persona con la Sindrome di Usher\,  ora partecipe della realtà dell’ipoacusia e ad oggi come tale attenzionata – ora della realtà della ipovisione e ad oggi come tale attenzionata\, in ogni centro medico sanitario cui si rivolga sia seguita in maniera congiunta dai medici specializzati in otorinolaringoiatria e medici specializzati in oculistica\, poiché solo questa metodologia può assicurare efficace e completa cura alla  persona con la Sindrome di Usher.  \nLeggi l’articolo del Dr. Giancarlo Iarossi: L’importanza di conoscere bene la storia naturale della Sindrome di Usher \nConsulta il programma dell’evento: WORKSHOP OUTCOME MEASURES FOR GENE THERAPY \n  \n\n			\n				\n			\n				\n				Workshop locandina \n				\n			\n				\n			\n				\n				USHER Italia A.P.S.\, presentazione
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SUMMARY:Simposio Nazionale: “Ipoacusia\, sordità e innovazione: il contributo della scienza\, delle istituzioni e del terzo settore"
DESCRIPTION:Il 3 marzo 2026 in Roma presso la Camera dei Deputati nella Sala della Regina si è svolto il Simposio Nazionale su “Ipoacusia\, sordità e innovazione: il contributo della scienza\, delle istituzioni e del terzo settore”\, promosso in occasione della quinta Giornata Nazionale di Sensibilizzazione sulle Malattie dell’Orecchio e conseguenti disturbi uditivi\, in concomitanza con la Giornata Mondiale dell’Udito (OMS). \nIl Simposio è stato organizzato dalla Società Italiana di Otorinolaringoiatria e Chirurgia Cervico Facciale (SIOeChCF)\, dalla Società Italiana di Audiologia e Foniatria (SIAF) e dall’Associazione Nazionale Sordi (ANS). I Rappresentanti delle Istituzioni\, della Comunità Scientifica e delle Associazioni dei pazienti sono stati tutti concordi nell’affermare l’esigenza di una diagnosi precoce dell’ipoacusia e della sordità e della relativa precoce terapia riabilitativa nonché della presa in carico della persona lungo tutto l’arco della sua vita\, rimarcando come in Italia ci sia una grande differenza da luogo a luogo in ordine all’accesso alle cure ed alla terapia riabilitativa. I Rappresentanti delle Istituzioni hanno parlato del progetto di costituire un Osservatorio Nazionale sulla Sordità\, al fine di avviare iter legislativi che portino all’adozione di norme giuridiche che effettivamente tutelino la salute uditiva. \nMa il Legislatore da solo può conseguire questo obiettivo? La risposta unanime è stata “No!”. Solo dalla collaborazione stabile e permanente del Legislatore con la Comunità Scientifica e le Associazioni rappresentative delle persone con ipoacusia e sordità possono scaturire norme giuridiche che effettivamente tutelino la salute uditiva\, poiché solo chi “vive” l’ipoacusia e la sordità può adeguatamente rappresentare esigenze e possibili soluzioni. \nL’Avv. Laura Orsatti\, Presidente di USHER Italia A.P.S.\, ha parlato dell’Associazione e dei suoi fini\, delle enormi difficoltà\, gravi anche sotto il profilo psicologico\, che la persona con la Sindrome di Usher deve affrontare: le difficoltà cagionate dall’ipovisione e dalla cecità oltre a quelle cagionate dall’ipoacusia e dalla sordità. Nel concludere\, la Presidente ha caldamente invitato tutti i presenti a collaborare con Usher Italia A.P.S. nella promozione della conoscenza della Sindrome di Usher\, così da raggiungere le persone e far sì che ci siano le diagnosi ed un grande incentivo alla ricerca scientifica. \n  \n\n			\n				\n			\n				\n				La Presidente di USHER Italia A.P.S.\n				\n			\n				\n			\n				\n				Sala della Regina
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SUMMARY:“Ripensare l’accessibilità: Persone sorde e patrimonio culturale tra esperienze\, prospettive e criticità”
DESCRIPTION:Roma – Palazzo Merulana\nAl Convegno “Ripensare l’accessibilità: Persone sorde e patrimonio culturale tra esperienze\, prospettive e criticità”\, organizzato da ENS\, la parola chiave è stata co-progettazione.\n\nInfatti\, si è rimarcato che le persone sorde sono sì persone che fruiscono del servizio museale\, ma possono anche “produrre” quel servizio.\nCome la persona udente\, preparata e competente\, gerisce l’offerta museale\, anche la persona sorda\, preparata e competente\, può gerire quell’offerta.\nAnzi\, pensando ad un’offerta museale per un pubblico di persone sorde\, la persona sorda è in grado di offrire in maniera diretta l’offerta più congeniale al pubblico sordo.\n\nDalla co – progettazione dell’offerta museale da parte di persone udenti e persone sorde\, tutte preparate e competenti\, si può arrivare a concepire un’offerta rivolta a tutti\, che coinvolga tutti nello stesso momento di godimento delle opere esposte.\n\nNel Palazzo Merulana la co – progettazione si è realizzata con “Imaginaria”\, una collezione d’Arte immateriale: grazie ad un’applicazione\, alcune delle opere esposte si animano attraverso un’installazione artistica digitale\, ove al linguaggio pittorico si accompagnano il poetico commento verbale dell’opera e l’interpretazione di un’attrice segnante.\n\nLa co – progettazione si è realizzata anche nella Galleria Borghese con il progetto “Storie del Cardinale Scipione e di Casa Borghese”\, frutto del lavoro di un gruppo di cinque persone\, di cui tre sono sorde (una guida\, due performer). Una volta al mese\, con un percorso diverso\, le visite sono svolte con due guide\, una udente ed una sorda\, in doppia lingua (Italiano e LIS)\, per un pubblico di persone udenti e sorde. Inoltre\, dal mese di gennaio 2025 è stato avviato il progetto “Capolavori dal vivo” con visite svolte con due guide\, una udente ed una sorda\, in doppia lingua (Italiano e LIS)\, ma con l’inserimento di performance in Visual Vernacular (VV)\, una forma performativa che usa tecniche visive\, espressioni facciali nonché movimento corporeo per la costruzione di narrazioni iconiche.\n\n“Imaginaria”\, “Storie del Cardinale Scipione e di Casa Borghese”\, “Capolavori dal vivo” sono prova non solo della possibilità ma\, soprattutto\, della bontà del lavoro sinergico di persone udenti e di persone sorde.\n\nLe immagini pubblicate in questa sezione sono di proprietà di Galleria Borghese e vengono utilizzate esclusivamente per finalità informative e documentative dell’attività svolta.\n\n\n			\n				\n			\n				\n				Visite guidate perché visitatori udenti e sordi stiano insieme\n				\n			\n				\n			\n				\n				Performer in Visual Vernacular (VV)\n				\n			\n				\n			\n				\n				Esposizione permanente “Imaginaria”
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SUMMARY:Nuovo Nomenclatore Regionale  Regione Lazio
DESCRIPTION:Il 21 luglio 2026 si è svolto in Roma presso il Palazzo della Giunta della Regione Lazio il Convegno organizzato dalla Consigliera Dott.ssa Micol Grasselli per presentare e discutere la Determinazione n. 472/2026 della Regione Lazio in materia di ausili per l’udito. \nLa Deliberazione R.L. n. 472/2026 interviene a modifica della Deliberazione N. 889/2025\, che aveva gravemente scosso i cittadini interessati agli ausili dell’udito. Una Deliberazione che le Associazioni USHER ITALIA A.P.S.\, La Chiocciolina A.P.S.\, FIADDA ROMA A.P.S.\, Movimento LIS subito e l’E.N.S. Roma hanno ritenuto iniqua e\, avverso la quale\, inizialmente avevano meditato il Ricorso al Giudice\, ma poi hanno chiesto ed ottenuto dalla Regione Lazio l’avvio di un confronto dialettico\, ove rappresentare le posizioni e le istanze delle persone sorde ed ipoacusiche. \nInfatti\, ex ceteris\, le Associazioni lamentavano che le tariffe degli Apparecchi Acustici Digitali fossero nettamente inferiori al prezzo di mercato e che fosse stato violato il principio della “continuità terapeutica”\, essendo stato stabilito che il codice 22.06.15.018\, che identifica apparecchi acustici con caratteristiche tecniche superiori (multicanale\, sincronizzazione binaurale\, accessori wireless)\, fosse autorizzabile solo fino al compimento degli anni 18\, cosicché i maggiorenni pre e peri-verbali\, a partire dai 18 anni e un giorno\, avrebbero avuto diritto solo ad un apparecchio digitale non adeguato al loro grado di sordità (22.06.15.021). \nI lavori del Tavolo Tecnico sono durati circa otto mesi. Vi hanno partecipato le Associazioni USHER ITALIA A.P.S.\, La Chiocciolina A.P.S.\, FIADDA ROMA A.P.S.\, Movimento LIS subito e l’E.N.S. Roma\, per la Regione Lazio il Dott. Andrea Urbani – Direttore Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria\, la Dott.ssa Marzia Mensurati – Area Farmaci e Dispositivi\, la Dott.ssa Daniela Botta\, la Dott.ssa  Alessandra Carrocci\, il Dr Giorgio Balsamo – Direttore del Centro Impianti Cocleari ASL Roma 2 e dell’UOC di Otorinolaringoiatria dell’Ospedale S. Eugenio\,  i Rappresentanti degli Audioprotesisti e delle Imprese produttrici degli ausili per l’udito\, il Dott. Giovanni Ricciardi delegato della Consigliera Dott.ssa Micol Grasselli. \nSi è così arrivati alla Deliberazione n. 472/2026 che così dispone: \n\n“di approvare il “Nomenclatore Regionale per gli Ausili per l’udito”\, come aggiornato con\n\nriferimento alla tariffa e ai requisiti tecnologici per l’acquisizione dell’apparecchio \nretroauricolare digitale (codice LEA 22.06.15.018)\, allegato e parte integrante e sostanziale \ndella presente deliberazione che sostituisce quello adottato con D.G.R. n. 889 del 9 ottobre \n2025; \n– di escludere espressamente\, l’applicazione dell’istituto della riconducibilità in sede di \nfornitura per il dispositivo acustico erogato alla tariffa sopra rideterminata; \n– di stabilire che\, in applicazione del principio della continuità assistenziale\, la tariffa di € 1.750\,00 per l’erogazione del sopra citato dispositivo sia garantita e riconosciuta agli assistiti affetti da sordità grave e profonda (ai sensi della Legge n. 381/1970) per l’intero arco della vita superando la soglia anagrafica massima di anni 18 precedentemente prevista per l’erogazione di tale apparecchio a carico del servizio sanitario regionale.” \nNel suo intervento\, l’Avv. Laura Orsatti Presidente di USHER ITALIA A.P.S. si è soffermata sul significato superiore della Deliberazione R. L. n. 472/2026\, che va oltre il contenuto espresso del provvedimento. \nInfatti\, la Presidente ha affermato che\, quando il Soggetto Pubblico disciplina una fattispecie ed ascolta la “voce” dei cittadini direttamente interessati\, non può che essere emanata una Norma Giuridica che assolve al fine per cui è generalmente concepita: assicurare il quieto vivere sociale. \nLa Norma Giuridica giusta fa conseguire il quieto vivere sociale\, la norma giuridica ingiusta non assicura il quito vivere sociale ma\, al contrario\, genera scontento\, insoddisfazione\, lite. \nVista la positiva esperienza\, la Presidente ha concluso confidando che la Regione Lazio voglia adottare quale proprio MODUS OPERANDI l’instaurazione di Tavoli Tecnici con i cittadini direttamente interessati alle fattispecie di volta in volta disciplinande. \n  \n  \n Saluto dei Partecipanti al Tavolo Tecnico\n  \n \n\n\n\n\n\n\n\n  \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Convegno Internazionale sulla Sindrome di Usher
DESCRIPTION:COME ISCRIVERSI AL CONVEGNO\nInvia una mail a: \n\nindirizzo info@usheritalia.org\noggetto: iscrizione al Convegno Internazionale sulla Sindrome di Usher\ntesto: nome e cognome\, città di residenza\, richiesta di avvalersi del servizio di interpretariato in LIS\, altre richieste.
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