BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//USHER Italia A.P.S. - ECPv6.16.2//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-ORIGINAL-URL:https://usheritalia.it X-WR-CALDESC:Eventi per USHER Italia A.P.S. REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:UTC BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0000 TZOFFSETTO:+0000 TZNAME:UTC DTSTART:20240101T000000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20260520 DTEND;VALUE=DATE:20260521 DTSTAMP:20260606T063307 CREATED:20260520T123857Z LAST-MODIFIED:20260528T152549Z UID:3663-1779235200-1779321599@usheritalia.it SUMMARY:“Ripensare l’accessibilità: Persone sorde e patrimonio culturale tra esperienze\, prospettive e criticità” DESCRIPTION:Roma – Palazzo Merulana\nAl Convegno “Ripensare l’accessibilità: Persone sorde e patrimonio culturale tra esperienze\, prospettive e criticità”\, organizzato da ENS\, la parola chiave è stata co-progettazione. \nInfatti\, si è rimarcato che le persone sorde sono sì persone che fruiscono del servizio museale\, ma possono anche “produrre” quel servizio.\nCome la persona udente\, preparata e competente\, gerisce l’offerta museale\, anche la persona sorda\, preparata e competente\, può gerire quell’offerta.\nAnzi\, pensando ad un’offerta museale per un pubblico di persone sorde\, la persona sorda è in grado di offrire in maniera diretta l’offerta più congeniale al pubblico sordo. \nDalla co – progettazione dell’offerta museale da parte di persone udenti e persone sorde\, tutte preparate e competenti\, si può arrivare a concepire un’offerta rivolta a tutti\, che coinvolga tutti nello stesso momento di godimento delle opere esposte. \nNel Palazzo Merulana la co – progettazione si è realizzata con “Imaginaria”\, una collezione d’Arte immateriale: grazie ad un’applicazione\, alcune delle opere esposte si animano attraverso un’installazione artistica digitale\, ove al linguaggio pittorico si accompagnano il poetico commento verbale dell’opera e l’interpretazione di un’attrice segnante. \nLa co – progettazione si è realizzata anche nella Galleria Borghese con il progetto “Storie del Cardinale Scipione e di Casa Borghese”\, frutto del lavoro di un gruppo di cinque persone\, di cui tre sono sorde (una guida\, due performer). Una volta al mese\, con un percorso diverso\, le visite sono svolte con due guide\, una udente ed una sorda\, in doppia lingua (Italiano e LIS)\, per un pubblico di persone udenti e sorde. Inoltre\, dal mese di gennaio 2025 è stato avviato il progetto “Capolavori dal vivo” con visite svolte con due guide\, una udente ed una sorda\, in doppia lingua (Italiano e LIS)\, ma con l’inserimento di performance in Visual Vernacular (VV)\, una forma performativa che usa tecniche visive\, espressioni facciali nonché movimento corporeo per la costruzione di narrazioni iconiche. \n“Imaginaria”\, “Storie del Cardinale Scipione e di Casa Borghese”\, “Capolavori dal vivo” sono prova non solo della possibilità ma\, soprattutto\, della bontà del lavoro sinergico di persone udenti e di persone sorde. \nLe immagini pubblicate in questa sezione sono di proprietà di Galleria Borghese e vengono utilizzate esclusivamente per finalità informative e documentative dell’attività svolta. \n\n \n \n \n \n Visite guidate perché visitatori udenti e sordi stiano insieme\n \n \n \n \n \n Performer in Visual Vernacular (VV)\n \n \n \n \n \n Esposizione permanente “Imaginaria” URL:https://usheritalia.it/event/convegno-ripensare-laccessibilita-persone-sorde-e-patrimonio-culturale-tra-esperienze-prospettive-e-criticita/ LOCATION:ROMA\, Palazzo Merulana ATTACH;FMTTYPE=image/webp:https://usheritalia.it/wp-content/uploads/2026/05/Palazzo-Merulana-3-e1779712805677.webp END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20260303 DTEND;VALUE=DATE:20260304 DTSTAMP:20260606T063307 CREATED:20260303T110519Z LAST-MODIFIED:20260319T152757Z UID:3040-1772496000-1772582399@usheritalia.it SUMMARY:Simposio Nazionale: “Ipoacusia\, sordità e innovazione: il contributo della scienza\, delle istituzioni e del terzo settore" DESCRIPTION:Il 3 marzo 2026 in Roma presso la Camera dei Deputati nella Sala della Regina si è svolto il Simposio Nazionale su “Ipoacusia\, sordità e innovazione: il contributo della scienza\, delle istituzioni e del terzo settore”\, promosso in occasione della quinta Giornata Nazionale di Sensibilizzazione sulle Malattie dell’Orecchio e conseguenti disturbi uditivi\, in concomitanza con la Giornata Mondiale dell’Udito (OMS). \nIl Simposio è stato organizzato dalla Società Italiana di Otorinolaringoiatria e Chirurgia Cervico Facciale (SIOeChCF)\, dalla Società Italiana di Audiologia e Foniatria (SIAF) e dall’Associazione Nazionale Sordi (ANS). I Rappresentanti delle Istituzioni\, della Comunità Scientifica e delle Associazioni dei pazienti sono stati tutti concordi nell’affermare l’esigenza di una diagnosi precoce dell’ipoacusia e della sordità e della relativa precoce terapia riabilitativa nonché della presa in carico della persona lungo tutto l’arco della sua vita\, rimarcando come in Italia ci sia una grande differenza da luogo a luogo in ordine all’accesso alle cure ed alla terapia riabilitativa. I Rappresentanti delle Istituzioni hanno parlato del progetto di costituire un Osservatorio Nazionale sulla Sordità\, al fine di avviare iter legislativi che portino all’adozione di norme giuridiche che effettivamente tutelino la salute uditiva. \nMa il Legislatore da solo può conseguire questo obiettivo? La risposta unanime è stata “No!”. Solo dalla collaborazione stabile e permanente del Legislatore con la Comunità Scientifica e le Associazioni rappresentative delle persone con ipoacusia e sordità possono scaturire norme giuridiche che effettivamente tutelino la salute uditiva\, poiché solo chi “vive” l’ipoacusia e la sordità può adeguatamente rappresentare esigenze e possibili soluzioni. \nL’Avv. Laura Orsatti\, Presidente di USHER Italia A.P.S.\, ha parlato dell’Associazione e dei suoi fini\, delle enormi difficoltà\, gravi anche sotto il profilo psicologico\, che la persona con la Sindrome di Usher deve affrontare: le difficoltà cagionate dall’ipovisione e dalla cecità oltre a quelle cagionate dall’ipoacusia e dalla sordità. Nel concludere\, la Presidente ha caldamente invitato tutti i presenti a collaborare con Usher Italia A.P.S. nella promozione della conoscenza della Sindrome di Usher\, così da raggiungere le persone e far sì che ci siano le diagnosi ed un grande incentivo alla ricerca scientifica. \n  \n\n \n \n \n \n La Presidente di USHER Italia A.P.S.\n \n \n \n \n \n Sala della Regina URL:https://usheritalia.it/event/simposio-nazionale-ipoacusia-sordita-e-innovazione-il-contributo-della-scienza-delle-istituzioni-e-del-terzo-settore/ LOCATION:Sala della Regina – Camera dei Deputati\, Roma ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://usheritalia.it/wp-content/uploads/2026/03/Palazzo-Montecitorio.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20251203 DTEND;VALUE=DATE:20251204 DTSTAMP:20260606T063307 CREATED:20251203T151949Z LAST-MODIFIED:20260120T112322Z UID:2951-1764720000-1764806399@usheritalia.it SUMMARY:Workshop Outcome Meausures for Gene Therapy DESCRIPTION:L’evento “Workshop Outcome Measures for Gene Therapy”\, svoltosi il 3 dicembre 2025 presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma\, ha riunito clinici e ricercatori internazionali per discutere lo stato dell’arte delle terapie geniche nelle malattie retiniche ereditarie e i parametri migliori per valutarne l’efficacia. \nUSHER Italia A.P.S. è stata invitata a partecipare quale rappresentante di persone interessate alle terapie geniche per le malattie retiniche\, nel particolare la retinite pigmentosa. \nNella sessione introduttiva M. Raponi e L. Buzzonetti hanno aperto i lavori con le “Introductory remarks on rare eye diseases”\, inquadrando il peso clinico ed epidemiologico delle malattie oculari rare e la necessità di percorsi dedicati. \nRizzo e H. Dolfuss hanno poi illustrato la “New therapeutic approaches in IRDs and role of ERN‑EYE”\, presentando lo sviluppo delle terapie geniche e il ruolo delle reti di riferimento europee nel coordinare ricerca e accesso ai trattamenti. \nNella prima parte della morning session\, coordinata dal G. Iarossi e da Prof H. Dolfuss\, sono stati discussi due temi generali: “Gene therapy in some specific IRDs: where are we now?” e “Analysis of IRD clinical trial experience: what was missing?”\, con un’analisi critica dei risultati dei trial e delle lacune sugli outcome finora utilizzati. \nA.P. Salvetti ha tenuto una relazione su “Diagnostic approaches and endpoints for IRD clinical trials”\, esaminando imaging retinico\, misure funzionali e criteri di outcome oggi impiegati o proposti per i futuri studi. \nSono stati poi trattati i seguenti argomenti: \n– l’aggiornamento sulle terapie per RPGR\, illustrando le esperienze cliniche e le criticità nella scelta degli endpoint funzionali più sensibili (A.P. Salvetti)\, \n– “X‑linked Retinoschisis”\, soffermandosi sui risultati preliminari dei trial di terapia genica e sulle sfide di disegno degli studi in una patologia con fenotipo variabile (P. Sieving)\, \n– “RPE65/USH1B”\, riportando l’esperienza con le terapie già autorizzate e i dati di efficacia e sicurezza raccolti nei registri e nei follow‑up a lungo termine (F. Testa)\, \n– “CEP290/USH2A”\, analizzando approcci di editing genico e antisenso e le prospettive per forme oggi prive di trattamento approvato (B. Leroy)\, \n–  “RP11”\, descrivendo le strategie sperimentali e gli endpoint strutturali e funzionali considerati nei protocolli in sviluppo (J. Prener Holtan)\, \n–  “Gene‑agnostic approaches”\, ossia strategie non legate ad un singolo gene (ad esempio terapie neuroprotettive od optogenetiche) e relative difficoltà nel definire outcome condivisi (I. Audo). \nLa sessione pomeridiana è stata presieduta da B. Falsini e G. Iarossi. \nIl focus si è spostato su “Clinical vision testing (electrophysiology\, psychophysics\, multimodal imaging): how to select the most appropriate parameters to evaluate therapy efficacy”\, con una discussione guidata dall’evidenza disponibile in letteratura sugli outcome strutturali e funzionali nei trial di terapia genica oculare. \nSieving\, B. Falsini e G. Iarossi hanno approfondito il ruolo dell’“Electrophysiology”\, illustrando come ERG\, potenziali evocati e altre tecniche possano quantificare miglioramenti anche in presenza di cambiamenti anatomici minimi. \nAmato e R. Mastromartino hanno trattato la “Psychophysics”\, evidenziando l’utilità di test come soglie di sensibilità luminosa\, campimetria e misure di contrasto per cogliere variazioni clinicamente significative dal punto di vista del paziente. \nA.P. Salvetti\, A. Coppè e G. Gambini hanno presentato la parte “Multimodal imaging”\, mostrando come OCT\, autofluorescenza e altre tecniche di imaging combinato permettano di correlare modifiche strutturali a cambiamenti funzionali nei trial. \nDolfuss ha illustrato l’“ERN‑EYE act4red initiative”\, un progetto europeo mirato alla standardizzazione dei percorsi di diagnosi e monitoraggio nelle IRDs e alla definizione di outcome condivisi per gli studi multicentrici. \nBorgonovi ha relazionato sul tema “Patient and regulatory agency perspectives”\, affrontando il punto di vista dei pazienti\, le aspettative sui benefici clinici e gli aspetti regolatori e di health technology assessment legati alla valutazione delle terapie geniche. \nL’ultima relazione è stata svolta dalla nostra Presidente Avv. Laura Orsatti\, coadiuvata dal Vicepresidente Avv. Sergio Massimiliano Bologna e dall’associata Dott. Anna Balletta. \nUSHER Italia A.P.S.  ha così contribuito  ai lavori finali portando all’attenzione del pubblico la voce delle persone con la Sindrome di Usher\,  illustrando attività\, obiettivi di advocacy e le priorità di ricerca dell’Associazione in linea con le esigenze prospettate dagli Associati ed esponendo la priorità di creare una rete di connessione con gli enti istituzionali e con quanti sono impegnati nell’ambito della ricerca delle terapie prospettabili secondo le più recenti raccomandazioni sugli outcome nei trial di terapia genica oculare. \nLa Presidente Avv. Laura Orsatti ha concluso auspicando che la persona con la Sindrome di Usher\,  ora partecipe della realtà dell’ipoacusia e ad oggi come tale attenzionata – ora della realtà della ipovisione e ad oggi come tale attenzionata\, in ogni centro medico sanitario cui si rivolga sia seguita in maniera congiunta dai medici specializzati in otorinolaringoiatria e medici specializzati in oculistica\, poiché solo questa metodologia può assicurare efficace e completa cura alla  persona con la Sindrome di Usher.  \nLeggi l’articolo del Dr. Giancarlo Iarossi: L’importanza di conoscere bene la storia naturale della Sindrome di Usher \nConsulta il programma dell’evento: WORKSHOP OUTCOME MEASURES FOR GENE THERAPY \n  \n\n \n \n \n \n Workshop locandina \n \n \n \n \n \n USHER Italia A.P.S.\, presentazione URL:https://usheritalia.it/event/workshop-outcome-meausures-for-gene-therapy/ LOCATION:Roma\, P.zza S. Onofrio n. 4 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://usheritalia.it/wp-content/uploads/2025/06/Presidente.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20250619 DTEND;VALUE=DATE:20250622 DTSTAMP:20260606T063307 CREATED:20250619T093045Z LAST-MODIFIED:20260119T145653Z UID:2649-1750291200-1750550399@usheritalia.it SUMMARY:SIMPOSIO INTERNAZIONALE STICHTING USHER SYNDROOM DESCRIPTION:La prima uscita ufficiale di USHER Italia A.P.S. è stata in un contesto internazionale ossia il SIMPOSIO INTERNAZIONALE STICHTING USHER SYNDROOM\, che si è svolto dal 19 al 21 giugno 2025 a Nijmegen (Paesi Bassi).\nDa sette anni si attendeva un simposio internazionale di questo tenore e\, dopo avervi partecipato\, possiamo confermare che si è rivelato all’altezza delle aspettative.\nUSHER Italia A.P.S. è stata l’unica Associazione italiana\, rappresentativa delle persone con la Sindrome di Usher\, a partecipare all’evento.  \nIl 19 e 20 giugno si sono svolte decine di relazioni da parte di scienziati provenienti da tutto il mondo\, i quali hanno esposto i risultati dei loro studi ed i progetti di prossima realizzazione su varii argomenti\, così riassumibili: \n\ngenetica e diagnosi della sindrome di Usher;\nmodellazione della sindrome di Usher in vitro e in vivo;\nmeccanismi molecolari della patogenesi della sindrome di Usher;\nstrategie terapeutiche per la sindrome di Usher;\nsviluppi clinici: oltre lo stato dell’arte della fenotipizzazione\, dei biomarcatori e degli endpoint clinici.\n\n  \nL’argomento più importante\, sia per numero di interventi sia per le informazioni fornite\, è stato l’approfondimento delle conoscenze e dei diversi approcci terapeutici\, in particolare della terapia genica per la cura della “retinite pigmentosa”\, mentre lo stato dei trial su terapie innovative per il trattamento della ipoacusia non permette ancora di apprezzare risultati significativi e l’impianto cocleare rimane a tutt’oggi la soluzione consolidata e funzionale.\nTra le relazioni più attese e rilevanti possiamo citare l’unica svolta da uno scienziato italiano\, il Dr Prof. Francesco Testa della Clinica Oculistica dell’Università degli Studi “Luigi Vanvitelli” di Napoli. Lo scienziato ha dato notizie interessanti ed incoraggianti sullo stato del trial clinico di terapia genica rigenerativa in atto su pazienti di tipo Usher 1-b.\nMolto consistente è stata la partecipazione di studiosi e persone con la Sindrome di Usher provenienti dagli U.S.A. Con molti di loro abbiamo creato connessioni e scambi di comunicazioni.\nI padroni di casa\, organizzatori dell’evento\, sono stati fantastici: sempre presenti\, propositivi\, collaborativi ed entusiasti\, ci hanno accolto con amicizia ed interesse. Confidiamo di realizzare insieme dei progetti\, sia perché sono esperti molto attivi sotto l’aspetto scientifico sia perché sono una comunità aperta al dialogo con persone provenienti da altri Paesi. Per tutta la durata dell’evento sono stati presenti interpreti di Lingua dei Segni Internazionale\, che hanno permesso la piena comprensione e condivisione di ogni informazione a tutti. \nIl Congrestival\, denominato Festival dei Sensi\, si è tenuto il 21 giugno 2025 ed è stato un evento eccezionale e riuscitissimo: l’incontro della comunità internazionale Usher\, che ha trasmesso un grande entusiasmo a tutti.\nIn particolare\, il confronto aperto e le tante domande e risposte tra persone e famigliari di qualsiasi età e di varia provenienza sociale e geografica è stato un arricchimento unico nel suo genere\, dato che ci siamo trovati insieme a parlare per ore\, in una grande sala con centinaia di partecipanti!\nNe siamo usciti tutti con la convinzione che\, nonostante le limitazioni sensoriali gravi ed evidenti\, le persone con la Sindrome di Usher possono socializzare\, grazie ad una grande capacità di adattamento\, per vivere ogni istante della vita con soddisfazione.\nInfatti\, le persone con la Sindrome di Usher\, nel raccontare le loro esperienze\, hanno  evidenziato di saper vivere una vita piena\, spiegando che la condizione fondamentale è voler aprirsi e confrontarsi davvero con tutti\, avendo la volontà di comunicare all’interlocutore l’eventuale mancata comprensione delle sue parole\, il bisogno di aiuto ed anche il modo di superare l’ostacolo che impedisce la relazione. \nDiversamente\, la persona con la Sindrome di Usher rischia di isolarsi\, di chiudersi nella propria casa e nella propria famiglia\, rinunciando a vivere nel mondo.\nUn momento molto importante del Congrestival è stato la proclamazione del vincitore dell’Usher Crusher Grant\, per il miglior progetto che ha ottenuto il contributo di 300.000 Euro a fondo perduto.\nGià qualche settimana prima\, la Commissione ci aveva comunicato che il nostro progetto di terapia preclinica e clinica\, presentato insieme al nostro Comitato Scientifico ed all’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma\, sebbene ritenuto molto interessante\, non si era aggiudicato il premio.\nIl premio è stato assegnato al trial del Dr Prof. Marko Hawlina (tra i maggiori esperti mondiali\, che esercita abitualmente sia a Lubiana in Slovenia sia a Trieste) per la terapia genica rivolta al tipo Usher   2-a: la “mini gene strategy”. \nAbbiamo così conosciuto il Dr Prof Hawlina e ci siamo salutati con la promessa di rivederci presto e avviare rapporti collaborativi\, vista la vicinanza e la condivisione di obiettivi.\nAltro rapporto fondamentale\, per realizzare i nostri obiettivi\, è quello nato con Mag. Dominique Sturz\, Patient Advocate fondatrice di Usher Initiative Austria\, membro tra i più autorevoli e rappresentativi della ERN in Europa\, ambasciatrice di Usher Coalition\, molto conosciuta nella comunità Usher\, non solo in Europa\, ed attiva da più di 15 anni sotto il profilo associativo. Con lei abbiamo già avviato alcuni progetti per rafforzare l’iniziativa associativa in Europa.\nPossiamo concludere affermando di aver partecipato ad un evento che è stato sì importante dal punto di vista informativo ma\, soprattutto\, importante dal punto di vista relazionale\, avendoci consentito di conoscere i partecipanti di una rete internazionale\, che ci permetterà di condividere idee\, esperienze e progetti per l’immediato futuro.\nEd ora i nostri flyer\, i nostri biglietti da visita stanno viaggiando per il mondo\, mentre le relazioni internazionali crescono. \nPer approfondire e leggere le sintesi degli interventi\, clicca sul seguente link: https://www.ush2025.org/en/terugblik/ \n  \n\n \n \n \n \n Sergio M. Bologna per USHER Italia A.P.S.\n \n \n \n \n \n Sergio M. Bologna e Famiglia Adell\n \n \n \n \n \n Sergio M. Bologna e Dr Marko Hawlina\n \n \n \n \n \n Sergio M. Bologna e Dominique Sturz URL:https://usheritalia.it/event/simposio-internazionale-stichting-usher-syndroom/ LOCATION:Nijmegen\, Belgium CATEGORIES:Categoria esempio ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://usheritalia.it/wp-content/uploads/2025/05/event-simposio.png END:VEVENT END:VCALENDAR