{"id":2567,"date":"2025-11-01T11:00:48","date_gmt":"2025-11-01T11:00:48","guid":{"rendered":"https:\/\/usheritalia.it\/mirella-zanobini\/"},"modified":"2025-12-02T11:07:05","modified_gmt":"2025-12-02T11:07:05","slug":"mirella-zanobini","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/usheritalia.it\/es\/mirella-zanobini\/","title":{"rendered":"Mirella Zanobini"},"content":{"rendered":"\n

U:\u00a0<\/strong>Gracias, Mirella, por esta entrevista. Ya has dado tu testimonio como madre de una persona con el S\u00edndrome de Usher. Nos gustar\u00eda hacerte algunas preguntas destinadas a ayudar a quienes leen a comprender cu\u00e1les pueden ser las situaciones, pensamientos y sentimientos del padre o la madre de una persona con el S\u00edndrome de Usher.<\/p>\n\n\n\n

En tu testimonio hablas de los \u201cobst\u00e1culos\u201d que tu hijo A. ha encontrado. \u00bfCu\u00e1les fueron esos obst\u00e1culos?
Tambi\u00e9n hablas de las estrategias que adoptaste para enfrentarlos. \u00bfCu\u00e1les fueron esas estrategias? <\/p>\n\n\n\n

M. <\/strong>Los obst\u00e1culos, relacionados con el progresivo empeoramiento de la vista, afectaban por un lado a una posible reducci\u00f3n de su autonom\u00eda en los desplazamientos y, por otro, a una mayor dificultad en la comunicaci\u00f3n cara a cara. Para el primer tipo de dificultad, A. asisti\u00f3 a cursos de orientaci\u00f3n y movilidad en el Instituto para Ciegos y Deficientes Visuales Chiossone, donde aprendi\u00f3 a usar eficazmente el bast\u00f3n. Adem\u00e1s, el hecho de haber cultivado amistades y relaciones interpersonales significativas hace que los desplazamientos menos accesibles de forma aut\u00f3noma puedan realizarse en compa\u00f1\u00eda, no solo de sus familiares, sino tambi\u00e9n de un c\u00edrculo m\u00e1s amplio de personas.<\/p>\n\n\n\n

Por mi parte, trat\u00e9 de superar el miedo por su seguridad anim\u00e1ndolo \u2014o al menos sin obstaculizarlo\u2014 a tener la mayor autonom\u00eda posible. Naturalmente, intento estar disponible cuando necesita ser acompa\u00f1ado. En cuanto a la comunicaci\u00f3n, el principal obst\u00e1culo fue la p\u00e9rdida progresiva de la lectura labial a medida que su vista empeoraba. Este obst\u00e1culo solo se super\u00f3 parcialmente con la implantaci\u00f3n coclear, que recibi\u00f3 de adulto y que le sirve sobre todo para los ruidos ambientales. Por suerte, su lenguaje verbal es bastante claro, lo que le permite hacerse entender incluso por desconocidos o conocidos (por ejemplo, cuando va a hacer la compra). <\/p>\n\n\n\n

En cambio, para comprender los mensajes de los dem\u00e1s, recurre principalmente a un sistema que \u00e9l mismo invent\u00f3: pide que se le escriba el mensaje en letras may\u00fasculas en la mano. Con personas muy cercanas o con personas sordas utiliza, aunque de forma b\u00e1sica, la Lengua de Signos T\u00e1ctil (LIS). Para la comunicaci\u00f3n a distancia, usa mucho los mensajes de correo electr\u00f3nico o de WhatsApp, incluso complejos, gracias a sus excelentes habilidades de escritura. Personalmente, adem\u00e1s de los mensajes escritos para la comunicaci\u00f3n a distancia, le escribo en la mano y, cuando puedo, introduzco alg\u00fan elemento de LIS t\u00e1ctil (a\u00fan de manera limitada, estoy tratando de aprender).<\/p>\n\n\n\n

U:<\/strong> \u00bfY hoy, cu\u00e1les son tus pensamientos hacia tus hijos?<\/p>\n\n\n\n

M<\/strong>: Mis hijos son adultos y ambos tienen su propia familia, que est\u00e1 con toda raz\u00f3n en el centro de su mundo concreto y afectivo. M\u00e1s all\u00e1 de eso, creo poder decir que con los dos tengo una relaci\u00f3n muy buena, llena de cari\u00f1o y al mismo tiempo respetuosa de la individualidad de cada uno. Intento ayudarlos en las cosas pr\u00e1cticas, por ejemplo, cuidando de mis nietos cuando es necesario o cuando surge la ocasi\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, a veces conseguimos reservarnos momentos de mayor intimidad, y eso para m\u00ed es un enorme placer: hablar con ellos no solo de cosas pr\u00e1cticas, sino tambi\u00e9n de c\u00f3mo nos sentimos y de c\u00f3mo afrontamos los altibajos de la vida cotidiana. Recientemente, en un momento delicado para m\u00ed debido a problemas de salud, sent\u00ed de verdad su afecto y su cercan\u00eda. A veces, al mirar atr\u00e1s, pienso en los errores que he cometido; me pesa haber sido, en algunas etapas de la vida, un poco demasiado severa o haber tenido dificultades para comprenderlos por completo. Sin embargo, conf\u00edo en que el profundo cari\u00f1o que nos une es m\u00e1s fuerte que los recuerdos dolorosos y que los posibles resentimientos ligados a los momentos dif\u00edciles que toda relaci\u00f3n profunda atraviesa.<\/p>\n\n\n\n

U<\/strong>: Gracias, Mirella, por la disponibilidad y la gracia con las que has respondido a nuestras preguntas.
<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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