{"id":3323,"date":"2026-05-13T07:27:18","date_gmt":"2026-05-13T07:27:18","guid":{"rendered":"https:\/\/usheritalia.it\/?page_id=3323"},"modified":"2026-05-14T15:05:06","modified_gmt":"2026-05-14T15:05:06","slug":"testimonianza-sultan","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/usheritalia.it\/es\/testimonianza-sultan\/","title":{"rendered":"Testimonianza Sultan"},"content":{"rendered":"\t\t
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Testimonio de Libah Sultan<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Noor: el nombre de una luz que nunca se apaga<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Artist: Flavio Bologna<\/strong><\/h6>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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\n\t\t\t\tEl S\u00edndrome de Usher cambia vidas, pero la vida no termina\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/blockquote>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Escribir estas palabras no es f\u00e1cil, pero siento que debo hacerlo. Si mi experiencia como madre puede ayudar a que al menos una familia se sienta menos sola, entonces habr\u00e1 valido la pena. Todo comenz\u00f3 con el silencio. Noor naci\u00f3 con sordera profunda, y al principio ni siquiera sab\u00eda que exist\u00eda una soluci\u00f3n. Cuando descubr\u00ed que pod\u00eda operarse, me aferr\u00e9 a esa esperanza. Con tan solo un a\u00f1o, Noor se someti\u00f3 a dos cirug\u00edas complejas: su o\u00eddo interno era muy peque\u00f1o y hubo numerosas complicaciones, pero nunca dejamos de luchar. Recuerdo la angustia de aquellos primeros d\u00edas: la confirmaci\u00f3n de la p\u00e9rdida auditiva total a los 6 meses, el retraso en aprender a caminar\u2026 Sin embargo, la esperanza nunca se desvaneci\u00f3.\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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El desaf\u00edo m\u00e1s dif\u00edcil lleg\u00f3 a los 4 a\u00f1os con el diagn\u00f3stico del S\u00edndrome de Usher tipo 1. Los m\u00e9dicos nos explicaron que la vista ser\u00eda la siguiente batalla y que todo comenz\u00f3 con la dificultad para ver en la oscuridad.<\/p>

En ese momento, mi coraz\u00f3n se negaba a aceptarlo. Anhelaba un trasplante, una cura milagrosa, algo que pusiera fin a la oscuridad. Hoy, Noor tiene 5 a\u00f1os y ya empezamos a notar las primeras dificultades al caer la tarde.<\/p>

Nuestra vida hoy es un compromiso constante: cada semana, afrontamos con valent\u00eda las sesiones de logopedia y las revisiones m\u00e9dicas continuas para controlar cada uno de sus pasos.
Es un camino exigente, pero cada uno de sus avances es mi fuerza.
Conocer a USHER Italia A.P.S. me hizo darme cuenta de que Noor, yo y toda nuestra familia no estamos solos: compartimos esta carga, que as\u00ed se hace m\u00e1s ligera. Eleg\u00ed el nombre Noor para mi hija, que significa \u00abLuz\u00bb.
Le puse este nombre porque quer\u00eda que su vida brillara, y hoy m\u00e1s que nunca siento el deber de proteger esa luz para que nunca se apague. Las madres debemos ser su pilar, convertirnos en la luz que gu\u00eda a nuestras hijas e hijos cuando el mundo exterior se oscurece. Hoy, mirando hacia el futuro, siento una gran responsabilidad: asegurar que nadie tenga que afrontar este diagn\u00f3stico en soledad.
El S\u00edndrome de Usher cambia vidas, pero la vida no termina.
Podemos seguir construyendo, manteniendo la esperanza y encontrando sentido.
Y, sobre todo, podemos aprender a no afrontar todo esto solos.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Mayo 2026<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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