{"id":2358,"date":"2025-11-25T11:30:33","date_gmt":"2025-11-25T11:30:33","guid":{"rendered":"https:\/\/usheritalia.it\/testimonianza-zanobini\/"},"modified":"2026-04-22T13:07:17","modified_gmt":"2026-04-22T13:07:17","slug":"testimonianza-zanobini","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/usheritalia.it\/es\/testimonianza-zanobini\/","title":{"rendered":"Testimonianza Zanobini"},"content":{"rendered":"\t\t
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Testimonios de Mirella Zanobini<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Yo, Mirella<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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\n\t\t\t\tsentirme parte activa en la lucha contra la enfermedad\t\t\t<\/p>\n\t\t\t\t\t<\/blockquote>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Soy la madre de un adulto con s\u00edndrome de Usher tipo 1B, y espero, a trav\u00e9s del relato de mi experiencia, lograr transmitir el sentido profundo de esta aventura de mi vida.
Empiezo por el final, para enfocar primero la riqueza del potencial que distingue a un hijo o a una hija, incluso cuando nace con una grave enfermedad gen\u00e9tica.
A. es licenciado, trabaja, practica deporte a nivel competitivo, tiene muchos amigos \u2014 sordos y oyentes \u2014, se fue a vivir solo antes de cumplir treinta a\u00f1os, m\u00e1s tarde se cas\u00f3 y hoy es padre de un precioso ni\u00f1o.
El padre de A. y yo no fuimos padres perfectos, pero desde el principio apuntamos a una vida aut\u00f3noma, lo m\u00e1s \u201cnormal\u201d posible y llena de experiencias y de relaciones sociales. Nuestra casa siempre estuvo abierta a los amigos, a sus hijos, a los compa\u00f1eros de escuela y a los ni\u00f1os que compart\u00edan el camino de rehabilitaci\u00f3n con A.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Tampoco nosotros renunciamos a nuestra vida social, y algunos de nuestros amigos, junto con la familia ampliada, nos ofrecieron apoyo afectivo y material en muchas ocasiones. Entre estas personas, algunas se convirtieron para A. en figuras de referencia, compensando las inevitables carencias e imperfecciones que siempre acompa\u00f1an la condici\u00f3n de ser padres.
Frente a las dificultades comunicativas que inevitablemente enfrentan los ni\u00f1os con p\u00e9rdida auditiva preling\u00fc\u00edstica severa, elegimos para A. una educaci\u00f3n oralista, y tuvimos la suerte de encontrar un enfoque rehabilitador natural, respetuoso con las etapas normales del desarrollo: el \u201cM\u00e9todo creativo, estimulativo y rehabilitador de la comunicaci\u00f3n oral y escrita con estructuras musicales\u201d de Zora Dre\u017ean\u010di\u0107, que busca la adquisici\u00f3n de un lenguaje completo y correcto mediante un enfoque multisensorial, respetando las caracter\u00edsticas del ni\u00f1o, sus capacidades y su motivaci\u00f3n.
Adem\u00e1s, acompa\u00f1ando a la profesora Dre\u017ean\u010di\u0107 en sus desplazamientos por Italia, A. tuvo la oportunidad de conocer a muchos ni\u00f1os y ni\u00f1as sordos, y con algunos de ellos conserva una amistad que sigue viva hasta hoy.
Insisto mucho en la importancia de crear, desde el inicio, v\u00ednculos s\u00f3lidos que vayan m\u00e1s all\u00e1 del \u00e1mbito familiar, especialmente teniendo en cuenta la naturaleza degenerativa de la patolog\u00eda retiniana asociada al s\u00edndrome. De hecho, la red que se form\u00f3 alrededor de nuestro hijo, tambi\u00e9n gracias a su car\u00e1cter extremadamente sociable, no desapareci\u00f3 a medida que la vista empez\u00f3 a empeorar, afectando parcialmente su autonom\u00eda y la fluidez de la comunicaci\u00f3n. Al tratarse de un proceso muy gradual, permiti\u00f3 a todos adaptarse poco a poco, encontrando siempre estrategias para superar los obst\u00e1culos.
Pero retrocedamos un poco, para centrarnos en mis vivencias y en mis reacciones iniciales. Como suele ocurrir con el s\u00edndrome de Usher, el primer descubrimiento fue la sordera. El golpe fue duro, sobre todo al pensar en todas las experiencias \u2014 vinculadas al canal
auditivo \u2014 que mi hijo se perder\u00eda: las voces que no reconocer\u00eda, la m\u00fasica que no disfrutar\u00eda, la atm\u00f3sfera creada por los sonidos de la naturaleza\u2026
Estaba muy apegada a mi trabajo como maestra, y renunciar a \u00e9l para acompa\u00f1ar de la mejor manera su proceso rehabilitador fue dif\u00edcil. Recuerdo haber pensado de inmediato: \u201cNo lo har\u00e9, no renunciar\u00e9.\u201d Pero esa convicci\u00f3n dur\u00f3 menos de una hora, reemplazada por la conciencia de que era el camino que deb\u00eda tomar.
Como dec\u00eda, mis primeros pensamientos y emociones estaban orientados a lo que A. no tendr\u00eda, a lo que le faltar\u00eda en comparaci\u00f3n con otros ni\u00f1os. Pero muy pronto, de manera gradual, emergi\u00f3 toda la riqueza de los aspectos positivos de su manera de ser y de crecer. Cada peque\u00f1o logro representaba una gran satisfacci\u00f3n, y sobre todo, ve\u00eda a un ni\u00f1o vivaz, sociable, con un car\u00e1cter fuerte. As\u00ed, poco a poco, prevaleci\u00f3 la confianza en que lo lograr\u00eda.
Cuando, a los cuatro a\u00f1os y medio, comenz\u00f3 a perder la visi\u00f3n nocturna y se confirm\u00f3 que se trataba de una grave enfermedad degenerativa que afectaba su vista \u2014 el sentido que mejor pod\u00eda compensar la p\u00e9rdida auditiva \u2014, la desesperaci\u00f3n estuvo a punto de dominarlo todo. Una vez m\u00e1s, poder compartir ese dolor con familiares y amigos result\u00f3 crucial; el apoyo social fue fundamental.
De nuevo, el padre de A. y yo conseguimos ver lo que s\u00ed estaba all\u00ed: un ni\u00f1o despierto, lleno de ganas de vivir, en quien ya se intu\u00eda un gran sentido del humor y la capacidad de enfrentar con iron\u00eda y valent\u00eda los desaf\u00edos que se le presentaban \u2014 rasgos que todav\u00eda hoy definen su manera de afrontar la vida.
Entonces \u201csimplemente\u201d seguimos nuestro camino, a veces dif\u00edcil, pero tambi\u00e9n lleno de muchos momentos felices, el primero de todos, el nacimiento de nuestro segundo hijo, y m\u00e1s recientemente, de nuestros nietos.
Desde 2014, participamos activamente en el apoyo a la investigaci\u00f3n sobre el s\u00edndrome: por un lado, siguiendo los consejos de los m\u00e9dicos que han sido y son nuestros referentes; y por otro, colaborando en las campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n y recaudaci\u00f3n de fondos de la organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro Rare Partners. Esta experiencia me ayud\u00f3, sin duda, a superar momentos de des\u00e1nimo y a sentirme parte activa, aunque sea de forma modesta, en la lucha contra la enfermedad.
Hoy, despu\u00e9s de tantos a\u00f1os, no puedo decir que mis d\u00edas est\u00e9n siempre libres de ansiedad, de miedos por el presente y el futuro, o de la tristeza que me produce ver que A. debe afrontar tantas dificultades cotidianas. Pero todo esto no invade ni agota mi existencia.
En cuanto fue posible, volv\u00ed a trabajar \u2014 en un \u00e1mbito distinto, pero no menos gratificante \u2014 y encontr\u00e9 espacio para cultivar otros intereses.
Mi hijo, por su parte, es ahora plenamente un adulto y tiene su vida en sus propias manos. No creo que exista una receta fija para alcanzar este objetivo; cada uno debe encontrar su propio camino. Para m\u00ed, lo crucial fue no confundirme con \u00e9l, y dejar espacio para otras experiencias y relaciones sociales significativas.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Junio de 2026<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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