BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//USHER Italia A.P.S. - ECPv6.17.1//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-WR-CALNAME:USHER Italia A.P.S. X-ORIGINAL-URL:https://usheritalia.it/es/ X-WR-CALDESC:Eventos para USHER Italia A.P.S. REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:UTC BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0000 TZOFFSETTO:+0000 TZNAME:UTC DTSTART:20240101T000000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=UTC:20260721T103000 DTEND;TZID=UTC:20260721T143000 DTSTAMP:20260714T113125Z CREATED:20260714T091724Z LAST-MODIFIED:20260714T113125Z UID:3775-1784629800-1784644200@usheritalia.it SUMMARY:Nuovo Nomenclatore Regionale - Regione Lazio DESCRIPTION: URL:https://usheritalia.it/es/event/nuovo-nomenclatore-regionale-regione-lazio/ LOCATION:Roma\, Via Cristoforo Colombo n. 212 ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://usheritalia.it/wp-content/uploads/2026/07/copertina-event.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20260520 DTEND;VALUE=DATE:20260521 DTSTAMP:20260528T152735Z CREATED:20260520T123857Z LAST-MODIFIED:20260528T152735Z UID:3678-1779235200-1779321599@usheritalia.it SUMMARY:“Repensando la accesibilidad: Personas sordas y patrimonio cultural: experiencias\, perspectivas y cuestiones críticas” DESCRIPTION:Roma – Palazzo Merulana\nEn la conferencia «Repensando la accesibilidad: Personas sordas y patrimonio cultural: experiencias\, perspectivas y cuestiones críticas»\, organizada por la ENS\, el concepto clave fue el codiseño. \nSe hizo hincapié en que las personas sordas no solo se benefician de los servicios museísticos\, sino que también pueden «crear» dichos servicios. \nDel mismo modo que una persona oyente capacitada y competente gestiona los servicios de un museo\, una persona sorda capacitada y competente también puede hacerlo. \nEn efecto\, al diseñar un servicio museístico para un público sordo\, la persona sorda puede ofrecer directamente la propuesta más adecuada a este público. \nMediante el codiseño de la oferta del museo por parte de visitantes oyentes y sordos capacitados y competentes\, podemos crear una oferta para todos\, fomentando el disfrute compartido de las obras expuestas. \nEn el Palazzo Merulana\, este codiseño se materializó con «Imaginaria»\, una colección de arte inmaterial: gracias a una aplicación\, algunas de las obras expuestas cobran vida a través de una instalación artística digital\, donde el lenguaje pictórico se acompaña de comentarios poéticos y la interpretación de una actriz de lengua de signos. \nEn la Galería Borghese se ha puesto en marcha un proyecto de codiseño: «Historias del Cardenal Scipione y la Casa Borghese»\, fruto del trabajo de un equipo de cinco personas\, tres de ellas sordas (un guía y dos intérpretes). Una vez al mes\, se ofrecen visitas guiadas con dos guías\, uno oyente y otro sordo\, siguiendo un itinerario diferente\, en italiano y lengua de signos\, dirigidas tanto a público oyente como sordo. Además\, en enero de 2025 se lanzó el proyecto «Obras Maestras en Vivo»\, que incluye visitas guiadas con dos guías\, uno oyente y otro sordo\, en italiano y lengua de signos\, y también representaciones de Lengua Visual Vernácula (LVV)\, una forma de arte escénico que utiliza técnicas visuales\, expresiones faciales y movimientos corporales para construir narrativas icónicas. \n«Imaginaria»\, «Historias del Cardenal Scipione y la Casa Borghese» y «Obras Maestras en Vivo» demuestran no solo la posibilidad\, sino sobre todo el valor\, de la colaboración sinérgica entre personas oyentes y sordas. \nLas imágenes publicadas en esta sección son propiedad de la Galleria Borghese y se utilizan exclusivamente con fines informativos y documentales de la actividad realizada. \n\n \n \n \n \n Visitas guiadas para reunir a visitantes oyentes y sordos\n \n \n \n \n \n Intérprete en Lenguaje Visual Vernáculo (VV)\n \n \n \n \n \n EXPOSICIÓN PERMANENTE «IMAGINARIA URL:https://usheritalia.it/es/event/convegno-ripensare-laccessibilita-persone-sorde-e-patrimonio-culturale-tra-esperienze-prospettive-e-criticita/ LOCATION:ROMA\, Palazzo Merulana ATTACH;FMTTYPE=image/webp:https://usheritalia.it/wp-content/uploads/2026/05/Palazzo-Merulana-3-e1779712805677.webp END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20260303 DTEND;VALUE=DATE:20260304 DTSTAMP:20260319T142404Z CREATED:20260303T110519Z LAST-MODIFIED:20260319T142404Z UID:3068-1772496000-1772582399@usheritalia.it SUMMARY:Simposio nacional: “Pérdida auditiva\, sordera e innovación: la contribución de la ciencia\, las instituciones y el tercer sector" DESCRIPTION:El Simposio Nacional «Pérdida auditiva\, sordera e innovación: la contribución de la ciencia\, las instituciones y el tercer sector» se celebró el 3 de marzo de 2026 en la Sala della Regina (Salón de la Reina) de la Cámara de Diputados de Roma. El Simposio se organizó con motivo del quinto Día Nacional de Concienciación sobre las Enfermedades del Oído y los Trastornos Auditivos Consecuentes\, coincidiendo con el Día Mundial de la Audición (OMS). \nEl Simposio fue organizado por la Sociedad Italiana de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SIOeChCF)\, la Sociedad Italiana de Audiología y Foniatría (SIAF) y la Asociación Nacional de Sordos (ANS). Representantes de las Instituciones\, la comunidad científica y las Asociaciones de pacientes coincidieron en la necesidad de un diagnóstico precoz de la pérdida auditiva y la sordera\, una rehabilitación temprana y una atención integral a lo largo de la vida. Hicieron hincapié en que el acceso a la atención y la rehabilitación varía considerablemente de una región a otra en Italia.\nRepresentantes institucionales debatieron el proyecto para establecer un Observatorio Nacional de la Sordera\, con el objetivo de iniciar procesos legislativos que conduzcan a la adopción de disposiciones legales que protejan eficazmente la salud auditiva. \nPero\, ¿puede el Legislador por sí solo lograr este objetivo?\nLa respuesta unánime fue: «¡No!». Sólo a través de una colaboración estable y permanente entre el Legislador\, la Comunidad Científica y las Asociaciones que representan a las personas con pérdida auditiva y sordera podrán surgir disposiciones legales que protejan eficazmente la salud auditiva\, ya que solo quienes «viven» con pérdida auditiva y sordera pueden representar adecuadamente sus necesidades y posibles soluciones La Abogada Laura Orsatti\, Presidenta de USHER Italia A.P.S.\, habló sobre la Asociación y sus objetivos\, así como sobre los enormes desafíos\, incluidos los graves problemas psicológicos\, a los que se enfrentan las personas con Síndrome de Usher: las dificultades causadas por la baja visión y la ceguera\, así como las causadas por la pérdida de audición y la sordera. \nPara concluir\, la Presidenta invitó calurosamente a todos los presentes a colaborar con USHER Italia A.P.S. en la promoción del conocimiento sobre el Síndrome de Usher\, llegando así al público y garantizando diagnósticos y un incentivo significativo para la investigación científica. \n\n \n \n \n \n Presidente de USHER Italia A.P.S.\n \n \n \n \n \n Sala della Regina URL:https://usheritalia.it/es/event/simposio-nazionale-ipoacusia-sordita-e-innovazione-il-contributo-della-scienza-delle-istituzioni-e-del-terzo-settore/ LOCATION:Sala della Regina – Camera dei Deputati\, Roma ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://usheritalia.it/wp-content/uploads/2026/03/Palazzo-Montecitorio.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20251203 DTEND;VALUE=DATE:20251204 DTSTAMP:20260120T112446Z CREATED:20251203T151949Z LAST-MODIFIED:20260120T112446Z UID:2965-1764720000-1764806399@usheritalia.it SUMMARY:Workshop Outcome Meausures for Gene Therapy DESCRIPTION:El evento “Workshop Outcome Measures for Gene Therapy”\, celebrado el 3 de diciembre de 2025 en el Hospital Infantil Bambino Gesù de Roma\, reunió a médicos e investigadores internacionales para discutir el estado del arte de las terapias genéticas en enfermedades hereditarias de la retina y los mejores parámetros para evaluar su eficacia. \nUSHER Italia A.P.S. fue invitado a participar como representante de personas interesadas en terapias genéticas para enfermedades de la retina\, particularmente la retinitis pigmentosa. \nEn la sesión introductoria\, M. Raponi y L. Buzzonetti abrieron los procedimientos con la “ Introducción Observaciones sobre el ojo raro enfermedades ”\, destacando la carga clínica y epidemiológica de las enfermedades oculares raras y la necesidad de vías específicas. \nRizzo y H. Dolfuss ilustraron luego la “Nueva terapéutica” Enfoques en las IRD y papel de ERN ‑EYE”\, presentando el desarrollo de terapias genéticas y el papel de las Redes Europeas de Referencia en la coordinación de la investigación y el acceso a los tratamientos. \nEn la primera parte de la sesión de la mañana \, coordinada por G. Iarossi y el Prof. H. Dolfuss \, se discutieron dos temas generales: “La terapia génica en algunos casos específicos IRDs : ¿dónde estamos ? ahora ?” y “Análisis de la experiencia de los ensayos clínicos de IRD : ¿qué era ¿ Falta algo ?”\, con un análisis crítico de los resultados del ensayo y las lagunas en los resultados utilizados hasta el momento. \nAP Salvetti pronunció un discurso sobre “ Diagnóstico “Enfoques y puntos finales para ensayos clínicos de IRD”\, que examinan imágenes de retina\, medidas funcionales y criterios de resultados utilizados actualmente o propuestos para estudios futuros. \nPosteriormente se trataron los siguientes temas: \n– la actualización sobre las terapias para RPGR\, ilustrando las experiencias clínicas y las cuestiones críticas en la elección de los puntos finales funcionales más sensibles (AP Salvetti)\, \n– “X ‑vinculado Retinosquisis ”\, centrándose en los resultados preliminares de los ensayos de terapia génica y los desafíos del diseño de estudios en una enfermedad con fenotipo variable (P. Sieving)\, \n– “ RPE65/USH1B ”\, que informa sobre la experiencia con terapias ya autorizadas y los datos de eficacia y seguridad recopilados en registros y ‑seguimientos a largo plazo ( F. Testa )\, \n– “ CEP290/USH2A ”\, analizando la edición genética y los enfoques antisentido y las perspectivas para formas actualmente sin tratamiento aprobado ( B. Leroy )\, \n– “ RP11”\, que describe las estrategias experimentales y los puntos finales estructurales y funcionales considerados en los protocolos en desarrollo ( J. Prener Holtan )\, \n– “ Agnóstico genético‑ enfoques ”\, es decir\, estrategias no vinculadas a un único gen (por ejemplo\, terapias neuroprotectoras u optogenéticas ) y las dificultades asociadas a la definición de resultados compartidos (I. Audo). \n  \nLa sesión de la tarde estuvo presidida por B. Falsini y G. Iarossi. \nEl enfoque se centró en “Pruebas de visión clínica ( electrofisiología \, psicofísica \, imágenes multimodales ): cómo seleccionar los parámetros más apropiados para evaluar la eficacia de la terapia ”\, con una discusión basada en evidencia de los resultados estructurales y funcionales en ensayos de terapia génica ocular. \nSieving\, B. Falsini y G. Iarossi han explorado el papel de la “ electrofisiología ”\, ilustrando cómo el ERG\, los potenciales evocados y otras técnicas pueden cuantificar mejoras incluso en presencia de cambios anatómicos mínimos. \nAmato y R. Mastromartino discutieron sobre “ Psicofísica ”\, destacando la utilidad de pruebas como los umbrales de sensibilidad a la luz\, la campimetría y las medidas de contraste para detectar variaciones clínicamente significativas desde el punto de vista del paciente. \nAP Salvetti\, A. Coppè y G. Gambini presentaron la sección “ Imágenes multimodales ”\, mostrando cómo la OCT\, la autofluorescencia y otras técnicas de imágenes combinadas nos permiten correlacionar los cambios estructurales con los cambios funcionales en los ensayos. \nDolfuss ilustró la “ERN ‑EYE act4red initiative ”\, un proyecto europeo cuyo objetivo es estandarizar las vías de diagnóstico y seguimiento en las enfermedades infecciosas y definir resultados compartidos para estudios multicéntricos. \nBorgonovi habló sobre el tema “ Perspectivas de los pacientes y las agencias reguladoras ”\, abordando el punto de vista de los pacientes\, las expectativas sobre los beneficios clínicos y los aspectos regulatorios y de tecnología sanitaria. evaluaciones relacionadas con la evaluación de terapias genéticas. \n  \nLa presentación final estuvo a cargo de nuestra Presidenta\, la Abogada Laura Orsatti\, con la asistencia del Vicepresidente\, el Abogado Sergio Massimiliano Bologna\, y la Dra. Anna Balletta. \nUSHER Italia A.P.S. contribuyó a la presentación final difundiendo la voz de las personas con Síndrome de Usher\, ilustrando las actividades de la Asociación\, sus objetivos de promoción y sus prioridades de investigación en línea con las necesidades expresadas por sus miembros\, y destacando la prioridad de establecer una red de contactos con organismos institucionales y personas involucradas en la investigación de posibles terapias basadas en las recomendaciones más recientes sobre los resultados de los ensayos de terapia génica ocular. \nLa Presidenta Laura Orsatti concluyó expresando su deseo de que las personas con Síndrome de Usher\, que actualmente padecen pérdida auditiva y reciben tratamiento para esta afección\, y que actualmente padecen pérdida de visión y reciben tratamiento para esta afección\, sean tratadas conjuntamente por médicos especialistas en otorrinolaringología y oftalmología en cada centro de salud que visiten\, ya que solo este enfoque puede garantizar una atención eficaz e integral para quienes padecen Síndrome de Usher. \nLee el artículo del Dr. Giancarlo Iarossi: La importancia de comprender la historia natural del Síndrome de Usher \nConsulta el programa del evento: WORKSHOP OUTCOME MEASURES FOR GENE THERAPY \n  \n  \n\n \n \n \n \n Workshop poster \n \n \n \n \n \n USHER Italia A.P.S.\, presentaciòn URL:https://usheritalia.it/es/event/workshop-outcome-meausures-for-gene-therapy/ LOCATION:Roma\, P.zza S. Onofrio n. 4 ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://usheritalia.it/wp-content/uploads/2025/06/Presidente.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20250619 DTEND;VALUE=DATE:20250622 DTSTAMP:20260113T152805Z CREATED:20250619T093045Z LAST-MODIFIED:20260113T152805Z UID:2827-1750291200-1750550399@usheritalia.it SUMMARY:SIMPOSIO INTERNAZIONALE STICHTING USHER SYNDROOM DESCRIPTION:La primera salida oficial de USHER Italia A.P.S. tuvo lugar en un contexto internacional\, es decir\, el SIMPOSIO INTERNACIONAL DE LA FUNDACIÓN DEL SÍNDROME DE USHER\, que se celebró del 19 al 21 de junio de 2025 en Nijmegen (Países Bajos).\nSe esperaba un simposio internacional de esta magnitud durante siete años y\, tras asistir\, podemos confirmar que estuvo a la altura de las expectativas.\nUSHER Italia A.P.S. fue la única asociación italiana representante de personas con el Síndrome de Usher que participó en el evento. \nLos días 19 y 20 de junio se llevaron a cabo decenas de presentaciones por parte de científicos de todo el mundo\, quienes expusieron los resultados de sus estudios y proyectos próximos a realizarse sobre varios temas\, resumidos de la siguiente manera:\nA. Genética y diagnóstico del síndrome de Usher;\nB. Modelado del síndrome de Usher in vitro e in vivo;\nC. Mecanismos moleculares de la patogénesis del síndrome de Usher;\nD. Estrategias terapéuticas para el síndrome de Usher;\nE. Avances clínicos: más allá del estado del arte en fenotipificación\, biomarcadores y puntos finales clínicos. \nEl tema más importante\, tanto por el número de intervenciones como por la información proporcionada\, fue el profundizamiento del conocimiento y los diferentes enfoques terapéuticos\, en particular la terapia génica para el tratamiento de la “retinitis pigmentosa”. Mientras tanto\, el estado de los ensayos sobre terapias innovadoras para el tratamiento de la hipoacusia aún no permite apreciar resultados significativos y el implante coclear sigue siendo la solución consolidada y funcional hasta la fecha. \nEntre las presentaciones más esperadas y relevantes podemos mencionar la única realizada por un científico italiano\, el Dr. Prof. Francesco Testa de la Clínica Oftalmológica de la Universidad “Luigi Vanvitelli” de Nápoles. El científico ofreció noticias interesantes y alentadoras sobre el estado del ensayo clínico de terapia génica regenerativa en curso en pacientes de tipo Usher 1-b. \nLa participación de estudiosos y personas con el Síndrome de Usher provenientes de los EE.UU. fue muy significativa. Con muchos de ellos establecimos conexiones e intercambios de comunicación. \nLos anfitriones y organizadores del evento fueron fantásticos: siempre presentes\, proactivos\, colaborativos y entusiastas\, nos recibieron con amistad e interés. Confiamos en realizar proyectos juntos\, tanto porque son expertos muy activos desde el punto de vista científico como porque son una comunidad abierta al diálogo con personas de otros países. \nDurante todo el evento estuvieron presentes intérpretes de Lengua de Señas Internacional\, que permitieron la plena comprensión y compartición de toda la información para todos. \nEl Congrestival\, denominado Festival de los Sentidos\, se celebró el 21 de junio de 2025 y fue un evento excepcional y muy exitoso: el encuentro de la comunidad internacional Usher\, que transmitió un gran entusiasmo a todos. \nEn particular\, el debate abierto y las muchas preguntas y respuestas entre personas y familiares de todas las edades y de diversa procedencia social y geográfica fue un enriquecimiento único en su género\, ya que estuvimos horas hablando juntos en una gran sala con cientos de participantes. \nTodos salimos convencidos de que\, a pesar de las graves y evidentes limitaciones sensoriales\, las personas con el Síndrome de Usher pueden socializar gracias a una gran capacidad de adaptación\, para vivir cada instante de la vida con satisfacción. \nDe hecho\, las personas con el Síndrome de Usher\, al contar sus experiencias\, destacaron que saben vivir una vida plena\, explicando que la condición fundamental es querer abrirse y confrontarse realmente con todos\, teniendo la voluntad de comunicar al interlocutor la posible falta de comprensión de sus palabras\, la necesidad de ayuda y también la forma de superar el obstáculo que impide la relación. \nDe lo contrario\, la persona con el Síndrome de Usher corre el riesgo de aislarse\, de encerrarse en su casa y en su familia\, renunciando a vivir en el mundo. \nUn momento muy importante del Congrestival fue la proclamación del ganador del Usher Crusher Grant\, para el mejor proyecto que obtuvo la contribución no reembolsable de 300.000 euros. \nYa algunas semanas antes\, la Comisión nos había comunicado que nuestro proyecto de terapia preclínica y clínica\, presentado junto con nuestro Comité Científico y el Hospital Pediátrico “Bambino Gesù” de Roma\, aunque considerado muy interesante\, no había ganado el premio. \nEl premio fue otorgado al ensayo del Dr. Prof. Marko Hawlina (uno de los mayores expertos mundiales\, que ejerce habitualmente tanto en Ljubljana\, Eslovenia\, como en Trieste\, Italia) para la terapia génica dirigida al tipo Usher 2-a: la “mini gene strategy”. \nAsí conocimos al Dr. Prof. Hawlina y nos despedimos con la promesa de vernos pronto y comenzar relaciones colaborativas\, dada la cercanía y la compartición de objetivos. \nOtra relación fundamental para lograr nuestros objetivos es la que nació con Mag. Dominique Sturz\, Patient Advocate fundadora de Usher Initiative Austria\, miembro entre los más autorizados y representativos de la ERN en Europa\, embajadora de Usher Coalition\, muy conocida en la comunidad Usher\, no solo en Europa\, y activa desde hace más de 15 años en el ámbito asociativo. Con ella ya hemos iniciado algunos proyectos para fortalecer la iniciativa asociativa en Europa. \nPodemos concluir afirmando que participamos en un evento que fue importante no solo desde el punto de vista informativo\, sino sobre todo desde el punto de vista relacional\, ya que nos permitió conocer a los participantes de una red internacional que nos permitirá compartir ideas\, experiencias y proyectos para el futuro inmediato. \nY ahora nuestros folletos y tarjetas de visita están viajando por el mundo\, mientras las relaciones internacionales crecen. \nPara profundizar y leer los resúmenes de las intervenciones\, haz clic en los siguiente  enlace https://www.ush2025.org/en/terugblik/ \n  \n\n \n \n \n \n Sergio M. Bologna per USHER Italia A.P.S.\n \n \n \n \n \n Sergio M. Bologna e Famiglia Adell\n \n \n \n \n \n Sergio M. Bologna e Dr Marko Hawlina\n \n \n \n \n \n Sergio M. Bologna e Dominique Sturz URL:https://usheritalia.it/es/event/simposio-internazionale-stichting-usher-syndroom/ LOCATION:Nijmegen\, Belgium CATEGORIES:Categoria esempio ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://usheritalia.it/wp-content/uploads/2025/05/event-simposio.png END:VEVENT END:VCALENDAR